تاریخ انتشار: یکشنبه 03 فروردین 1393
طرح تزریق سلول های بنیادی به بیماران دیستروفی عضلانی آغاز می شود
متخصص مغز و اعصاب

  طرح تزریق سلول های بنیادی به بیماران دیستروفی عضلانی آغاز می شود

متخصص مغز و اعصاب و ستون فقرات از آغاز طرح تزریق سلول های بنیادی به بیماران مبتلا به دیستروفی عضلانی خبر داد و افزود: این طرح از اوایل سال 93 و با همکاری پژوهشگاه رویان جهاد دانشگاهی آغاز خواهد شد.
امتیاز: Article Rating
دکتر مهدی وحید دستجردی، متخصص مغز و اعصاب و ستون فقرات  و عضو هیات علمی دانشگاه آزاد اسلامی در گفت و گو با "بنیان" با تاکید بر اینکه این طرح با همکاری پژوهشگاه رویان  و با همکاری  دکتر اقدمی رئیس مرکز سلول‌درمانی پژوهشگاه رویان و دکتر عرب مسؤول گروه سلول‌درمانی بیماری‌های مغز و اعصاب پژوهشگاه «رویان» و سایر همکاران انجام می شود گفت: این طرح در ابتدا با توجه به شرایط خاص بیماران مبتلا به دیستروفی "فاسيو اسكاپولو هومورال "(FSHD) روی این گروه انجام شود.
وی در مورد علت انجام این طرح روی بیماران مبتلا به دیستروفی فاسيو اسكاپولو هومورال توضیح داد: این بیماران هم دارای عضلات سالم و قوی و هم دارای عضلات بیمار هستند، به این صورت که عضلات صورت و عضلات بازوی این افراد بسیار  ضعیف و در عین حال عضلات سایر اعضا، مانند عضلات ساعد آن ها بسیار قوی و حتی قوی تر از افراد معمولی است.
دکتر وحید دستجردی ادامه داد: این مشخصه در شروع فعالیت، کمک بسیار بزرگی می کند .زیرا قادر هستیم از عضلات سالم و قوی شخص بیمار عضله و سلول های بنیادی را گرفته و به عضلات ضعیف خودش تزریق کنیم.
دریافت سلول های بنیادی از خود فرد بیمار 
این نورولوژیست با تاکید بر اینکه تزریق سلول از خود فرد بیمار به خودش، بسیاری از مشکلات را رفع خواهد کرد گفت: زیرا در این شرایط لزومی ندارد به بیماران مبتلا به نقص ایمنی ، دارو برای تضعیف سیستم ایمنی هم داده شود تا سلول پیوندی پس زده نشود. سرکوب سیستم ایمنی در گذشته  برای بیمارانی انجام می شد که مجبور بودیم سلول ها را از فرد دیگری گرفته و به بدن شخص بیمار تزریق کنیم. در این حالت برای جلوگیری از رد پیوند، مجبور به سرکوب سیستم ایمنی بودیم.
دکتر دستجردی ادامه داد: اما در طرح جدید از خود فرد بیمار سلول های مزانشیم گرفته می شود و با همکاری پژوهشگاه رویان تبدیل به میوبلاست شده و به عضلات ضعیف خود فرد تزریق می شود.بعد از تزریق به عضلات ضعیف، مانند عضله بازو، این عضله قوی شده و مانند عضله بازوی افراد نرمال عمل می کند.
تزریق هدفمند در بیماران دیستروفی
وی افزود: لازم نیست تزریق سیستمیک انجام شود و خطرات احتمالی که در تزریق سیستمیک وجود دارد، در این بیماران وجود نخواهد داشت، زیرا سلول ها مستقیما در داخل عضله بیمار و ارگان هدف تزریق می شوند.
دکتر دستجردی در ادامه با اشاره به اینکه بیماران مبتلا به دیستروفی های عضلانی ضعیف هستند افزود: در برخی از این بیماران مشکلات تنفسی وجود دارد و حتی در اواخر سیر بیماری توان تنفس را از دست می دهند.اما این طرح روی بیمارانی انجام خواهد شد که از سایر جهات مانند قلب و تنفس سالم و فقط به خاطر ضعیف بودن بازو و عضلات ناتوان هستند.
عضو هیات علمی دانشگاه آزاد اسلامی بیان کرد: بعد از مشاهده نتیجه، این طرح می تواند راه گشای بزرگی برای دیستروفی هایی باشد که همه عضلات شخص را درگیر کرده است.در انواع دیگر دیستروفی تزریق سیستمیک است، به صورتی که سلول به همه عضلات تزریق شود.
وی با تاکید بر اینکه اگر این سلول تبدیل به عضله شوند ، فعالیت عضله فرد بیمار مانند فرد نرمال می شود بیان کرد: تا کنون این فعالیت به این شکل انجام نشده است. اگر این طرح با موفقیت همراه باشد، راه جدیدی نه تنها برای این نوع بیماران بلکه برای سایر بیماران که مشکلات عضلانی دارند باز خواهد شد.
دکتر دستجردی افزود: با توجه به اینکه در برخی از انواع دیستروفی عضلانی ضعف شدیدی ایجاد می شود و فرد در سنین نوجوانی به علت ضعف تنفسی ، مشکلات تنفسی و عفونت تنفسی فوت می کند.این طرح راه گشا برای بیماران در همه انواع دیستروفی های عضلانی است.البته انجام آزمایشات حیوانی در مورد سایر دیستروفی ها لازم است.
درمان بیماران دوشنی با سلول بنیادی
این محقق سلول های بنیادی در مورد بیماری دوشن نیز گفت: آزمایشاتی روی خرگوش ها با همکاری پژوهشگاه رویان انجام شده تا موفقیت درمان این بیماران با سلول های بنیادی ارزیابی شود. اگر نتایج موفقیت آمیز باشد این طرح نیز وارد فاز کارآزمای بالینی می شود.
ثبت نام از بیماران در پژوهشگاه رویان 
وی در پایان تاکید کرد: برای درمان بیماران مبتلا به فاسيو اسكاپولو هومورال  (FSHD)تعدادی از  بیماران مشخص شده اند اما باز هم باید تعداد دیگری بیمار ثبت نام شوند تا کار به صورت تحقیقاتی آغاز شود. چنانچه خانواده ها دارای بیماران فاسيو اسكاپولو هومورال  هستند باید منتظر باشند تا از از طریق سایت پژوهشگاه رویان برای ثبت نام از بیماران اعلام شود. از طریق سایت پژوهشگاه تعداد بیماران و اینکه چه کسانی و با چه مشخصاتی باید مراجعه کنند اعلام خواهد شد.
 
پایان مطلب/
 
ثبت امتیاز
نظرات

پنجشنبه, 21 اردیبهشت,1396

پزشک مشاور

غلام@:
باسلام
درمان این بیماری وارد فاز های کلینیکال شده است ،بنابراین برای اطلاعات بیشتر واینکه ایا بیمارگیری برای طرح بیماری خفیف دیستروفی همچنان ادامه دارد ویا خیربا کلینیک نورولوژی پژوهشگاه رویان به شماره 22339951 تا 53 تماس بگیرید.

پنجشنبه, 31 فروردین,1396

غلام

باسلام فرزندم ۱۸سال دارد مدت یکسال هست متوجه بیماری دیستروفی عضلانی فاسیوا اسگاپولو شدیم وطی ازمایشاتی انجام دادیم بیماری خفیف عضلانی دارد باتوجه به تحقیقاتی در مورد این بیماری انجام گرفت باعث امیدواری وکم کردن الامی بابت این بیماری بر ما گذشت شد خواهشن توضیح و راهنمایی لازم وثبت نام جهت درمان فرزندمان وهمچنین رهایی از این درد ی هم برای بیمار و هم بروالدین وارد شده کمک کنید سپاسگزارم .

چهارشنبه, 23 فروردین,1396

پزشک مشاور

ترنم@:
باسلام
تاچند ماه پیش طرحی برای سلول درمانی در کلینیک رویان برای کنترل روند بیماری درحال انجام بود ولی اکنون به اتمام رسیده است باید منتظربمانید دوره بعدی طرح شروع شود.

دوشنبه, 21 فروردین,1396

پزشک مشاور

علیرضایارمحمدی@:
باسلام
تمامی سعی این پژوهشگران کمک به درمان تمامی بیماران است منتها بایدمراحل تحقیقاتی هربیماری سپری شودتا بتواند FDA جهانی دریافت کرده وسپس وارد فاز کلینیکال شود.شما می توانید به درمانگاه نورولوژی مغز و اعصاب بیمارستان بوعلی خدمت دکتر دستجردی مراجعه کنید و در صورت داشتن شرایط ورود و تشخیص نوع FSHD به طرح پژوهشگاه رویان معرفی شوید.

دوشنبه, 21 فروردین,1396

علیرضا یارمحمدی

باسلام خدمت پزشکان محترم .بنده خودم مبتلا به دیستروفی عضلانی از نوع کانجنیتا هستم که به تشخیص دکتر افضلی فرد در اردبیل می باشد و دارای یک فرزند پسر متاسفانه مبتلا به این بیماری نیز هستم .من از پزشکان مربوطه عاجزانه با دلی شکسته و رنج کشیده خواهش میکنم و التماس میکنم خودم به جهنم لااقل به ان پسر ۱۰ ساله منو درمان کنن.من هر چی دارمو و ندارمو به پاتون میریزمو دستتونو میبوسم .لطفا کمک کنید .ممنونم

شنبه, 12 فروردین,1396

پزشک مشاور

مهتاب@
با سلام
این روش به منزله درمان نیست بلکه برای پیشگیری از بدتر شدن وضعیت بیماری و کنترل روند بیماری است.

جمعه, 11 فروردین,1396

مهتاب

3Eباسلام و خسته نباشید من بیماری شارکومایتوس دارم و 44سال سن دارم روند بیماریم کند بوده تا چند سال پیش از پله بالا میرفتم ولی الان خیلی برام سخت شده وباید،بکمک دیگران برم خواهش میکنم بمنم اطلاعات بدید آیا این روش درمان به منم کمک میکنه؟؟ خیلی خیلی ممنونم

چهارشنبه, 22 دی,1395

ترنم

سلام.....من هميشه فك ميكردم فقط منم ك اين بيماريو دارم ولي الان بدتر از من هم هستن....اين بيماري داره افسرده ام ميكنه....هرجايي ام ميرم ميگن دارويي نداره....كلا بهم ريختم..نميتونم درست از پله ها بالا برم..توانايي زياد دويدن و ندارم....از اتوبوس و ....... سخت ميتونم برم بالا.....چيكار كنم عايا؟

چهارشنبه, 31 شهریور,1395

علی رزاقی

سلام منم بیماره دوشن دارم الان 19سالمه هیچ اطلاعی از این بیماری ندارم ایا میشود درمان کرد ترو خدا لطفا کمکم کنید ممنون اینم شمارم لطفا با پیام بگید باید چیکار کنم

دوشنبه, 29 شهریور,1395

M.z

سلام
من چهل و پنج سالمه و بیماری پمپه دارم . عضلات کمر بند شانه ای و لگن خیلی ضعیفه ولی عضلات ساعد و ساق پا خیلی خوبه ِِ
ممنون میشم رهنمایی بفرمایید اگه راهی برای درمان باشه

چهارشنبه, 10 شهریور,1395

وحیدافسرده

با سلام و خسته نباشی
اینجانب بیماری ضعف عضلانی دوشن دارم از سن 8سالگی فهمیدم و 12سالگی رو ویلچر نشستم و در حال حاضر سنم 22 سال میباشد که فقط دست و پا مشکل دارم و از نظر تنفس .قلب . و هیچ گونه مشکل ندارم آیا دوشن قوی هستم یا قوی و لطفا اگر درمان دارد هزینه اش را مشخص کنید از شما سپاسگذار و همیشه در سایه امام زمان موفق باشید خواهش دارم جواب دهید با تشکر

دوشنبه, 01 شهریور,1395

جواد عادلی

با سلام و خسته نباشید
من بیماری دیستروفی دارم
33 سالمه یه پسرم داره توان راه رفتن دارم البته به زور
لطفا اگر درمان داره راهنماییم کنید
نمیتونم از پله بالا برم
بیمارییم حاصل ازدواج فامیلیه پدر و مادرم پسر عمه و دختر دایی هستن خواهرم هم همانند منه
کم مونده به خاطر بیمارییم زندگیم به هم بخوره
بعد از ازدواج بدتر شدم قبلا بهتر بودم
در بیست و چهار سالگیم تا قله کوه سبلان هم سعود کردم اما الا توان بالا رفتن از یه پله را ندارم

شنبه, 30 مرداد,1395

رویا

باسلام و خسته نباشید
من 26سالمه بیماری عضلانی دارم ولی هیچ مشکل تنفسی ندارم آیاامکان بهبودی هست یاخیر؟
للطفاجواب بدین ممنون

شنبه, 30 مرداد,1395

رویا

باسلام و خسته نباشید
من 26سالمه بیماری عضلانی دارم ولی هیچ مشکل تنفسی ندارم آیاامکان بهبودی هست یاخیر؟
للطفاجواب بدین ممنون

شنبه, 30 مرداد,1395

ابوالفضل

با سلام پدر من یک دیستروفی است ایا امکان سرایت این بیماری از پدر به فرزند وجود دارد

چهارشنبه, 27 مرداد,1395

ابوالفضل

با سلام پدر من یک دیستروفی است ایا امکان داره که این بیماری از پدر به فرزند منتقل بشه

جمعه, 22 مرداد,1395

رضا

سلام
من هم ساعد های نرمالی دارم و بازوهای ضعیف و مشکل تنفسی و قلبی هم خدارو شکر ندارم اما سرشانه ها و عضلات ران پاهام هم ضعیف هست و توی نشتسن و پاشدن به مشکل میخورم اما هنوز قدرت راه رفتن دارم تاندوم های پام رو هم عمل کردم که پاشنه هام روی زمین بیاد 24 ساله هستم
امکان هست این نوع باشم و برای این روش ثبت نام کنم
یا علی

ﺳﻪشنبه, 19 مرداد,1395

پزشک مشاور

شهلا@:
با سلام
اگربرادرزاده تان دارای دیستروفی عضلانی ضعیف هستند روند درمان این بیماری واردفاز1کلینیکی شده است ولی اگر دارای ضعف شدیدعضلانی همراه بامشکلات تنفسی است این نوع ازبیماری یشرفته فعلا درمرحله تحقیقات روی مدل های حیوانی است
برای اطلاعات بیشتر واینکه ایا بیمارگیری برای طرح بیماری خفیف دیستروفی همچنان ادامه دارد ویا خیربا کلینیک نورولوژی پژوهشگاه رویان به شماره 22339951 تا 53 تماس بگیرید.

دوشنبه, 18 مرداد,1395

شهلا سبکدل هوشیار

سلام وعرض خسته نباشید.برادرزاده من دچاربیماردیستروفی عضلانی دوشن هست.13سالشه وحدود4ساله که روی ویلچر میشینه.آیاامیدی هست به راههای درمانی جدید که حداقل روند بیماری کند یا متوقف کنه چون این پسردارای هوش فوق العاده زیادی هسش وبسیار عزیزه توروخدا ماهاراراهنمایی کنید وازنگرانی در مون بیارین باتشکر شهلا

پنجشنبه, 14 مرداد,1395

شهلا سبکدل هوشیار

باسلام وخسته نباشید.بنده برادر زاده ام 13سالشه وپسره ودچاردیستروفی عضلانی دوشن هست.دارای هوش واستعداد زیاد وفوق العاده دوست داشتنی.حدود3ساله روی ویلچر.تحت نظردکترزمانی متخصص مغز واعصاب کودکانه ولی نتیجه ای عایدمون نشده وهزینه های درمانش زیاده.خیلی پیگیر راههای درمان شدیم ولی فایده ای نداشت.درضمن اصفهان ساکنیم وعضو انجمن دوشن هست برادر زادم.عاجزانه درخواست دارم اگه راه درمانی وجود داره مارا راهنمایی کنید چون به برادرم گفتن دیگه امکان بچه دارشدن براش وجود نداره چون پسرش مبتلا ودخترش ناقل بیماری دوشن میشود.توروخدا راهنماییمون کنید.باتشکر

جمعه, 08 مرداد,1395

Sara

سلام.خواهر زاده منم علايم ديستروفى عضلانى رو داره مگه اين بيمارى براى پسرا فقط نييت؟اون دختره و هروز هم ب تر ميشه و بلند شدن براش خيلى سخته الان٨سالشه و ناراحتى وغم از چشماش موج ميزنه و ماهم خيلى براش نگ راني ماذا اين نوع هم مثله همون بدخيم هستش ؟جاى اميدوارى هست ؟

چهارشنبه, 19 خرداد,1395

فرهاد

با سلام خدمت دکتر مشاور بازم منم فرهاد خواستم ببینم هیچ راه درمانی برای کوچکی مخچه پیدا نشده تراخدا جوا بدین من پیگیرم روز به روز بدتر میشم میخوام حتی شده برای یک روز بدون عصا یا واکر راه برم چه باید بکنم <br />

جمعه, 27 فروردین,1395

پزشک مشاور

فرهاد@: <br />باسلام <br />به پاسخ داده شده به سوالات قبلی داده شده در ارتباط با شیوه درمانی جدیداین بیماری،مراجعه کنید.

چهارشنبه, 18 فروردین,1395

فرهاد

با سلام دوباره خواستم ببینم برای این بیماری درمانی نیست ممنون میشم

دوشنبه, 21 دی,1394

پزشک مشاور

فرهاد @: <br />باسلام <br />برای بیماری های مربوط به سیستم عصب مرکزی تحقیقات زیادی در حال انجام است ولی فعلا تا درمان فاصله زیادی دارند.

چهارشنبه, 09 دی,1394

فرهاد

باسلام من سی سالمه و از سال ۸۸بیماریم شروع شد اوایل کم میفتادم اما روزبه روز بدتر شدم بعد که رفتم دکتر بهم گفتن که مخچم ضعیف شده چندین دکتر رفتم همینو گفتن حالا حتی با دو عصا هم درست نمیتونم راه برم <br />خواستم ببینم راه درمانی براش وجود داره باید چکار کنم راهنماییم کنید

ﺳﻪشنبه, 01 دی,1394

پزشک مشاور

yahya: <br />باسلام <br />فعلا تنها راه های درمانی که برای این بیماری به کارمی رود،کنترل بیماری ازطریق تعدیل سیستم ایمنی و ممانعت ازپیشرفت بیماری است،تغذیه مناسب و تمرینات ورزشی جهت جلوگیری از تحلیل رفتن عصب حسی حرکتی عضلات نیزدراین زمینه بسیارموثراست.

یکشنبه, 22 آذر,1394

yahya

با سلام من چند روز پیش هم یه پیم دادم من ۸ساله به میوپاتی مبتلا هستم ولی هنوز رو پاهای خودم راه میرم دلیل شم اینه ک نزدیکه۳ساله یه رژیم غذای داشتم که رعایت کردم و شکر خدا رو به بهبود بوده اگه کمکی ازم بر بیاد حتما کمک می کنم

شنبه, 21 آذر,1394

پزشک مشاور

هاشم @: <br />باسلام <br />برای دیستروفی عضلانی درمان قطعى ندارد و تنها مى‌توان عوارض آن را تا حدى درمان کرد تا بيماران وضعيت بهترى داشته باشند.کارهای سلول درمانی انجام شده نیز درراستای ممانعت ازپیشرفت بیماری صورت میگیرد و به منزله درمان قطعی نمی باشد.

جمعه, 20 آذر,1394

هاشم

با سلام.من 30 سال سن دارم و از زمانی ک به یاد دارم موقع راه رفتن زود خسته میشم و عضلاتم میگیره و ورم میکند و باعث میشه ادرارم خونی باشه. ازمایشی ک اخیرا انجام دادم CPK=700 بوده. لطفا یه روش درمان بگید

جمعه, 20 آذر,1394

پزشک مشاور

یحیی@: <br />باسلام <br />به پاسخ های مشابه داده شده درقسمت نظرات مراجعه کنید.

پنجشنبه, 19 آذر,1394

شادی

چه مدت زمان دیگر وارد فاز سوم می شود؟(به طور تقریبی)

چهارشنبه, 18 آذر,1394

یحیی

با سلام من چند ساله به بیماری میوپاتی مبتلا هستم و از قسمت پایین تنه یا همون پاهام مشکل پیدا کردم و کاملا ضعیف شده ولی دست هام مشکلی ندارن تقریبا سالم هستن میتونم منم در این تحقیقات شرکت کنم

یکشنبه, 15 آذر,1394

پزشک مشاور

شادی @: <br />باسلام <br />یعنی اینکه فازبررسی روی حیوانات مدل بیمار تمام شده و وارد فازاول درمانی یعنی بررسی امن بودن شیوه درمانی می شود و درصورت امن بودن وارد فازدوم درمان یعنی افزایش تعداد بیماران وبررسی میزان بهبودی بیماران می شودو در فازسوم و اخر،بیماران برای درمان 50-70درصدی ویزیت می شوند.

شنبه, 14 آذر,1394

پزشک مشاور

زینب@: <br />باسلام <br />این طرح فعلا درحال اجراست و باید منتظرجواب درمانی بیماران ماند،ولی جهت اطمینان بیشترازاینکه طرح همچنان ادامه دارد ویا خیربا کلینیک نورولوژی پژوهشگاه رویان به شماره 22339951 تا 53 تماس بگیرید

شنبه, 14 آذر,1394

پزشک مشاور

علی @: <br />باسلام <br />باکدشهرتهران(021).برای اطلاع ازاینکه طرح همچنان ادامه دارد ویا خیربا کلینیک نورولوژی پژوهشگاه رویان به شماره 22339951 تا 53 تماس بگیرید.

شنبه, 14 آذر,1394

علی

با کد کدوم شهر باید تماس بگیریم <br />

ﺳﻪشنبه, 10 آذر,1394

زینب

سلام.مبتلابه دیستروفیم.کتف ولگنم استخونی ست.میتونم ثبت نام کنم؟

یکشنبه, 08 آذر,1394

شادی

دیستروفی عضلانی خفیف وارد فاز یک کلینیکی شده است. یعنی چی؟ میشه بیشتر توضیح بدهید. یعنی ازمایش تمام شده و به قطعیت رسیده است؟

چهارشنبه, 04 آذر,1394

erfanam

باسلام خسته نباشید <br />من 16 ساله از اصفهان دچار بیماری امری دریوفوس هستم من خون بند ناف داداشمو هم نگه داشتم که خداروشکر سالمه بدن خودمم زیاد مشکل نداره ولی تاندوم های پام و دستام کوتاه شدن و بازو هام ضعیفن میخواسم ببینم این طرح به درد من میخوره یا نه ؟؟ <br />تورو خدا نظرمو ثبت کنید منتظرم توروخدا جوابمو بدین <br />انشالله که همه خوب میشیم امیدمون فقط خوده خداس

پنجشنبه, 28 آبان,1394

پزشک مشاور

علی@: <br />باسلام <br />این شیوه درمانی مربوط به افرادی است که مبتلا به دیستروفی عضلانی ضعیف هستند که روند درمان این بیماری واردفاز1کلینیکی شده است ولی سایرانواع دیستروفی های ضعف شدیدعضلانی همراه بامشکلات تنفسی است درمرحله تحقیقات روی مدل های حیوانی است ،البته ناگفته نماند سلول درمانی به منزله درمان نهایی این بیماری نیست زیراراه اصلی درمان این بیماری ژن درمانی است. <br />برای اطلاعات بیشتر واینکه ایا بیمارگیری برای طرح همچنان ادامه دارد ویا خیربا کلینیک نورولوژی پژوهشگاه رویان به شماره 22339951 تا 53 تماس بگیرید

پنجشنبه, 28 آبان,1394

علی

ببخشید من یه برادر کوچک دارم که به دوشن مبتلا است <br />ایا این روش برای او هم میتواند موثر باشد

دوشنبه, 18 آبان,1394

پزشک مشاور

sma @: <br />باسلام <br />هنوزطرحی درزمینه درمان sma انجام نشده است و این بیماری باسلول درمانی قابل درمان نیست و باید ژن درمانی شود ولی متاسفانه هنوزژن دزمانی هم دراین زمینه شروع نشده است.

یکشنبه, 17 آبان,1394

sma

<br />سلام خسته نباشید,من بیست سال سن دارم و مبتلا به smaهستم توانایی راه رفتن ندارم اما ازنظر اندام های داخلی سالم هستم,اگه میشه لطف کنید وبگیدکه ایا این طرح برای من مناسب هست یانه؟

شنبه, 09 آبان,1394

الناز صالحی

با سلام و احترام اگر راه درمانی برای بیماری دیستروفی عضلانی(فاسیو اسکاپولو همورال ) وجود دارد بمن اطلاع دهید. ممنون از لطف شما و آرزوی شفای تمام مریضان

ﺳﻪشنبه, 05 آبان,1394

عباس جاویدی

باعرض سلام وخسته نباشید, <br />بنده جوانی هستم 22 ساله که اللان حدود 12 سال است که به دلیل بیماری ضعف عضلانی پیشرونده کلا از کار افتاده ام و دسا هایم هم دیگر قدرت ندارند, <br />میخواستم بدونم آیا بیماری من بااین روش قابل درمان هست که به بهبودی کامل برسم یانه؟؟؟ <br />باید چ کارهایی کنم؟؟؟ <br />لطفا مرا راهنمایی کنید...ممنون.

شنبه, 25 مهر,1394

پزشک مشاور

ابوالفضل@: <br />باسلام <br />راه درمانی ان ژن درمانی است،درمان های فعلی این بیماری باسلول های بنیادی برای مهارپیشرفت بیماری است،درخصوص منبع سلول های بنیادی ازسلول های بنیادی مزانشیمی است نه سلول های عضلانی خود فرد بنابراین نگران این موضوع نباشید.برای اطلاع ازاینکه طرح همچنان ادامه دارد ویا خیربا کلینیک نورولوژی پژوهشگاه رویان به شماره 22339951 تا 53 تماس بگیرید.

شنبه, 25 مهر,1394

ابوالفضل

با سلام من ده سال دارم ومبتلا به دوشن هستم آیاسلولهای بنیادی کاری برای درمان دوشن انجام نمی دهد واگر امیدی برای درمان هست نمی شود از سلولهای بنیادی عضلات سالم ما هم اکنون در جایی نگهداری شود تا اگر درمانی بود مشکل سلول بنیادی نداشته باشیم .ممنون

جمعه, 24 مهر,1394

پزشک مشاور

امید@: <br />باسلام <br />به پاسخ های قبلی داده شده درزمینه این بیماری،درقسمت ارشیو نظرات مراجعه فرمایید.

چهارشنبه, 22 مهر,1394

امید

سلام من از بچگی هیچ مشکلی نداشتم ولی از سن 18 سالگی زیاد زمین میخوردم و چند بار بخاطر همین پاهام شکستن و از بند در میرفتن تا اینکه تو سن 24 سالگی با نمونه برداری ای که شد فهمیدم GNE myopathy دارم آیا راه علاجی برام وجود داره؟لطفا جواب منو بدین.ممنون

یکشنبه, 19 مهر,1394

پزشک مشاور

مینا@: <br />باسلام <br />این علایم مربوط به دیستروفی عضلانی ضعیف هستند که روند درمان این بیماری واردفاز1کلینیکی شده است ولی سایرانواع دیستروفی های ضعف شدیدعضلانی همراه بامشکلات تنفسی است درمرحله تحقیقات روی مدل های حیوانی است <br />برای اطلاعات بیشتر واینکه ایا بیمارگیری برای طرح همچنان ادامه دارد ویا خیربا کلینیک نورولوژی پژوهشگاه رویان به شماره 22339951 تا 53 تماس بگیرید.

پنجشنبه, 16 مهر,1394

مینا

با سلام <br /> <br />من نوارعصبم میوپاتی را نشون داده و ازمایش بیوپسی دیسفرلینو پاتی را نشون داده. و از نوع خیلی خفیف هستم. سی پی کا هم 4000هست. و هیچ پیشرفتی هم نمیکنه. همیشه به صورت یکنواخت هستم. فقط توی پله یه کم مشکل دارم که باید با نرده و با پای چپ برم. کلا پای چپم خوبه. فقط پای راستم از پله نمی تونم برم بالا. موقع پایین اومدنم فقط پله اول مشکل دارم اولی که اومدم پایین بقیه پله ها را میام پایین. هزینه سلول درمانی هر چقدر هم باشه من توانایی پرداختش را دارم. من پزشک معالجم در تهران هستن. می خواستم بدونم من آرزوم اینه یه کم بهتر بشم. فقط یه کم عضله چارسررانم ضعیفه. عضلات بالا تنم قوی هستن و هیچ مشکلی ندارم و پزشک معالجم میگه باید عضله چارسرت قوی بشه منم خیلی ورزش میکنم ولی نمیشه. حالا اگر امیدی به بهتر شدن من هست. من با پزشکم صحبت کنم؟؟

چهارشنبه, 15 مهر,1394

پزشک مشاور

amin@: <br />باسلام <br />به پاسخ های داده شده به سوالات فراوان مشابه سوالتان مراجعه فرمایید. <br />

چهارشنبه, 15 مهر,1394

amin

سلام میخواستم بدونم که درمانی برای بیماری دیستروفی عضلانی از نوعLG MTDوجود داره یا نه ممنون از شما

ﺳﻪشنبه, 14 مهر,1394

عسل

با سلام. <br />من وقتی چن روز پیش به دکترم مراجعه کردم. دکترم گفتند که داروی دوشن در اروپا امده است. و تا چند ماه دیگر وارد ایران می شود. و بعد از ان داروی میوپاتی از نوع دیستروفی هم میاید. می خواستم بدانم این موضوع تا چقدر صحت دارد؟

ﺳﻪشنبه, 14 مهر,1394

پزشک مشاور

عسل@: <br />باسلام <br />دراین زمینه تحقیقات ژن درمانی که اصلی ترین روش درمانی است برروی نوعی ماهی به نام زبرافیش درحال انجام است، و درصورت جواب گرفتن و حذف ژن معیوب میتوان سلول های بنیادی با ژنتیک صحیح را درفازکلینیکی به بیمار تزریق کرد.سلول درمانی هاییی که برای این نوع بیماری انجام می شودبرای ممانعت ازپیشرفت بیماری است نه به عنوان روشی برای درمان بیماری.

دوشنبه, 13 مهر,1394

عسل

با سلام یعنی دیستروفی لیمب گریدل خفیف هم درمانی خواهد داشت؟

شنبه, 11 مهر,1394

نفیسه

سلام و خسته نباشید . من دختری 24 ساله هستم که از سن 10 سالگی دچاراین بیماری شدم . اما با دعای دوستان و لطف خداوند از لحاظ کاری و اجتماعی با تمام مشکلات جسمی موفق بودم . <br />دوستان گلم از تک تک شما خواهش میکنم برای هم دعا کنیم و از خداوند منان بخوایم که این درمان روند مثبتی رو طی کنه و ما هم بتونیم سلامتی رو درک کنیم . <br />من ازتون میخوام انرزی مثبت زیادی به این طرح داشته باشین و امید داشته باشیم که این طرح تمام مشکلات رو حل کنه .خدا نگاه هیچ امیدواری رو ناامید نکنه . <br />

جمعه, 10 مهر,1394

علی

با سلام پسر من مبتلا به نوعی از دیستروفی هست به نام مینگردل خواستم بدونم راه درمانی براش پیدا شده دارویی براش هست ممنون میشم راهنمایی کنید

پنجشنبه, 09 مهر,1394

پزشک مشاور

محمد@: <br />باسلام <br />بیمارگیری طرح متوقف شده وباید منتظرجواب نتایج بیماران ماند که آخرین نتایج ازطریق همین سایت اعلام می شود.

پنجشنبه, 09 مهر,1394

پزشک مشاور

Ali2000@: <br />باسلام <br />ابتداباید بیماریتان راذکرکنید تا بعد دراین باره راهنمایی شوید،بهتراست به یک متخصص مغزواعصاب مراجعه کنید،تاازطریق کنترل سیستم عصبی مانع تحلیل رفتن عضلات شد،البته تمرینات ورزشی هم جلوی تحلیل سریع عضلات رامی گیرد.

چهارشنبه, 08 مهر,1394

محمد

باسلام..من متوجه منظورتان نشدم..وقتی بنده با پژوهشگاه رویان تماس گرفتم گفتن که فعلا برای میوپاتی سلول درمانی انجام نمیشه..خواستم ببینم آیا واقعا راه درمانی وجود دارد که بتوان سریع تر اقدام کرد..از لحاظ مالی هم مشکلی ندارم..فقط اگه انجام میشه بهم بگین

چهارشنبه, 08 مهر,1394

Ali2000

در ضمن مشکل من آتاکسی مخچه ای یا crebellar هست. ولی نوعش رو نمیدانم

چهارشنبه, 08 مهر,1394

Ali2000

با عرض سلام خدمت کارکنان سایت خوبتون <br />من از ۱۳ سالگی دچار عدم تعادل شدم و راه رفتنم خراب شد بعد در سن ۱۵ سالگی تشخیص فردریش آتاکسی دادن. حدود ۱ سال پیش برای درمان سلول های بنیادی به تایلند رفتم و انجام دادم . حدود ۳-۴ ماه بعد از اون وضعیتم بهتر شد ولی الان باز مثل قبل شدم. عضلات انتهایی پاهام ( ساق پا ) شل شده وضف عضلانی داره. عضلات ساق دستمم یکم ضعیفه. الان ۳ ساله بدنسازی میرم عضلات بازو و ران پام خوبه ولی ساق دست و پام ضعیفه. در ضمن آزمایش ژنتیک انجام دادم فردریش آتاکسی نبود. به نظر شما چه کاری باید انجام بدم. عضلات ساق پام خیلی ضعیفه. <br /> <br />با تشکر

ﺳﻪشنبه, 07 مهر,1394

پزشک مشاور

محمد@: <br />باسلام <br />منظورازاینکه که به شما گفته اند طرح دردست بررسی است یعنی اینکه فعلا بیمارگیری برای طرح متوقف شده وطرح درحال اجراست،شمابایدمنتظرنتایج درمانی بیماران کاندید شده باشید.

ﺳﻪشنبه, 07 مهر,1394

محمد

باسلام..من مدیست که بیماری میوپاتی متابولیک دیستروفی از سن دو سالگی را دارم..اکنون 20ساله هستم که از ضعف عضلات و خستگی و عدم توانایی دویدن و از پله بالا رفتن را دارم..آیا راه درمانی وجود دارد؟؟

شنبه, 04 مهر,1394

پزشک مشاور

آیدا@: <br />باسلام <br />به پاسخ های قبلی داده شده درزمینه این بیماری،درقسمت ارشیو نظرات مراجعه فرمایید.

شنبه, 04 مهر,1394

پزشک مشاور

الله کرم بی نیاز@: <br />باسلام <br />این علایم ذکرشده مربوط به دیستروفی عضلانی است واین بیماری ژنتیکی وارثی است ولی خب جهت اطمینان کامل باید به یک پزشک متخصص مغزواعصاب مراجعه کنید،درمان کامل ندارد چون باید ژن آسیب دیده برداشته وبایک ژن سالم جایگزین شود،درمان های موجود برای ممانعت ازپیشرفت و تحلیل رفتن عضلات است،برای کسب اطلاعات بیشتر وشرکت درطرح سلول درمانی این بیماری با کلینیک نورولوژی پژوهشگاه رویان به شماره 22339951 تا 53 تماس بگیرید.

شنبه, 04 مهر,1394

پزشک مشاور

فرهاد@: <br />باسلام <br />برای ثبت نام در طرح سلول درمانی بستگی داردکه میزان ضعف عضلات شما چقدر پیشرفت کرده باشدو یااینکه تنها مشکل شما عضلات حرکتی باشد، که دراین صورت برای دانستن سایرشرایط لازم برای ورود به طرح با کلینیک نورولوژی پژوهشگاه رویان به شماره 22339951 تا 53 تماس بگیرید.

شنبه, 04 مهر,1394

پزشک مشاور

پریس@: <br />باسلام <br />برای کسب اطلاعات بیشتر و هزینه دقیق ،لطفابا شماره دفتر انجمن دیستروفی021-33320879تماس حاصل فرمایید، <br /> مرکز پزشکی خاص تهران بدون بیوپسی عضله نوع بیماری رو تشخیص میدن.

شنبه, 04 مهر,1394

پریس

سلام خواستم بدونم هزینه ی بیوپسی که در بیمارستان توس انجام میدن چقدر است؟ <br />خواهش میکنم جواب بدبد چون من در شهرستان زندگی میکنم برای سخته که تا اونجا بیام.ممنون از شما

جمعه, 03 مهر,1394

فرهاد

با سلام من جوون 30 سالم که از 25 سالگی دچار این بیماری یعنی دیستروفی علانی شدم و روز به روز بدتر شدم جوری که الان با کمک عصا و به صورت زیگ زاگی راه میرم تو این سالها دکترهای متعددی رفتم ام نتیجه نگرفتم میگن از مخچس ای راه درمانی دارد یا نه؟ <br />ترابخدا جوابمو بدین خیلی دارم عذاب میکشم. <br />اهل خوزستان شادگانم کمکم کنید

جمعه, 03 مهر,1394

فرهاد

با سلام من نزدیک به ۳۰ سالمه و از ضعف عضلانی و عدم تعادل چندسالی رنج میبرم و روز به روز بدتر میشم <br />ایا راه درمانی هست ترا بخدا چواب بدین لطفا دارم رنج میبرم <br />درمان میشه یانه؟

چهارشنبه, 01 مهر,1394

الله کرم بی نیاز

باسلام من 32سال سن دارم ومردهستم درسن 18سالگی دچارمعلولیت جسمی وحرکتی شدم وتاسن 28سالگی نیازی به عصا نداشتم ولی الان باعصاحرکت میکنم وبه سختی از روی زمین بلندمیشوم وبه سختی از پله 20سانتی بالا می روم خواستم ببینم بیماری من چیست وآیادرمانی دارد ودرضمن برادرم همین بیماری رادارد

یکشنبه, 29 شهریور,1394

ایدا

سلام <br />من 30 سالمه . دیسفرلینوپاتی دارم. و از پله به کمک نرده بالا میرم اگر هم نرده نبود دست یه نفر رو میگیرم و بالا پایین میروم. و از زمین هم به روش دیستروفی ها بلند می شوم . و راه رفتن هم خوب هست. می خواستم بدونم درمانی داره؟ روش درمان چگونه است ؟

شنبه, 28 شهریور,1394

پزشک مشاور

abolfazl@: <br />باسلام <br />درحال حاضرتنها راه تشخیص بیماری های ناشناخته بیوپسی گرفتن ازخون فردبیماربرای پیداکردن مارکر یاپروتئین مشخصه بیماری است،سکانس گرفتن ازژنوم فرد نیز راه دیگر تشخیص بیماری ازروی ژن هاست،ولی روشی پرهزینه است.

شنبه, 28 شهریور,1394

abolfazl

با سلام وتشکر <br />من 30 سالمه و از بچگی مشکل راه رفتن با نوک پاهامو داشتم ولی از 15 سالگی دویدن و از پله بالا رفتن برام سخت شده، و الان دیگه نمیتونم بدوم و از پله بسختی و با کمک از دیگران و دست به زانو بالا میرم <br />دکترها اول گفتن دوشن هست بعد گفتن بکر، بعد که آزمایش خون و بیوپسی ونوار مغز و عصب دادم دکتر نفیسی گفتن به احتمال زیاد امری دیریفوس هستش ولی مشکل قلبی یا تنفسی ندارم و باید آزمایش ژنتیک بدم اباید نمونه خونم بره کشور آلمان ولی هزینش زیاده <br />میخاستم بدونم که راه دیگه ای هست که من دقیق نوع بیماریم رو بدونم و دوم اینکه این سلول درمانی برای من جواب میده <br />با تشکر

جمعه, 27 شهریور,1394

پزشک مشاور

مهرانه@: <br />باسلام <br />مشکل بی حسی دست شمارانمی توان کاملا ناشی از وجود دیستروفی دانست زیراممکن است براثرتصادف اعصاب محیطی شما اسیب دیده باشندکه دراین خصوص به متخصص مغزواعصاب مراجعه کنید،امابرای برای مشکلات عضلات برادرتان با توجه به اینکه این بیماری هیچ راه درمانی ندارد بهتراست هرچه زوتر برای ممانعت ازپیشرفت بیماری با نظرپزشک معالجشان به کلینیک سلول درمانی رویان مراجعه کنند تادرصورت داشتن شرایط به این طرح آزمایشی درمانی وارد شوند.برای اطلاعات بیشتر با کلینیک نورولوژی پژوهشگاه رویان به شماره 22339951 تا 53 تماس بگیرید

جمعه, 27 شهریور,1394

مهرانه

با عرض سلام و خسته نباشید <br />اینجانب در سن 24 سالگی با یک تصادف بعد از گذشت یک ماه متوجه شدم دست راستم از ناحیه پارو دچار نقص شده و به هیچ عنوان قادر به بالا بردن دست نیستم و در حال تلاش برای یردن به بالا پارو از پشت به بیرون میزند علت را نمیدانم در راه رفتن هم کمی احساس ضعف میکنم الان بنده 34 سال سن دارم و همچنان مشکل دیگری ندارم <br />برادرم در حدود 2 سال است مشکل دست مرا پیدا کرده ویکی از پاهایش میلنگد پزشک معالجش با ازمایش که از ایشان گرفته متوجه بیماری fshd شده است میخواهم بدانم راه درمانی دارد؟ <br />دایی بنده هم از دو دست کلا حالت فلجی پیدا کرده لطفا راهنمایی کنید <br />با تشکر

پنجشنبه, 26 شهریور,1394

پزشک مشاور

محمدعلی @: <br />باسلام <br />این بیماری ژنتیکی و وراثتی است و برای آن فعلا هیچ راه درمانی قطعی وجود ندارد زیراتنها باید با ژن درمانی ژن معیوب جایگزین شود،درمان های فعلی برای جلوگیری ازپیشرفت این بیماری به کارمی روند که درکلینیک سلول درمانی رویان نیز برای دیستروفی نوع خفیف یعنی تنها بامشکل عضلانی ونقص حرکات،بیمارگیری می شود،جهت کسب اطلاعات بیشتر با کلینیک نورولوژی پژوهشگاه رویان با شماره 22339951 تا 53 تماس بگیرید.

پنجشنبه, 26 شهریور,1394

پزشک مشاور

mahnaz@: <br />باسلام <br />این علایم مربوط به دیستروفی عضلانی ضعیف هستند که روند درمان این بیماری واردفاز1کلینیکی شده است ولی سایرانواع دیستروفی های ضعف شدیدعضلانی همراه بامشکلات تنفسی است درمرحله تحقیقات روی مدل های حیوانی است <br />برای اطلاعات بیشتر با کلینیک نورولوژی پژوهشگاه رویان به شماره 22339951 تا 53 تماس بگیرید

ﺳﻪشنبه, 24 شهریور,1394

mahnaz

باسلام. <br />من از 14سالگی متوجه ضعف بدنم شدم وبعدازکلی ازمایش ونوارعضله دکتر هاتشخیص دادن که دیستروفی عضلانی دارم.ازپله به سختی بالامیرم,نشست وبلندشدنم سخته وبیشتر کمرم درگیره.نمیتونم بدوم و مسیر کوتاه رو هم به ارومی راه میرم.تعادل ندارم.حالا به نظر شما بایدچیکارکنم؟ایا در بنیان درمانی برای من هست؟

دوشنبه, 23 شهریور,1394

محمد علی

س برادرم هشت سالشه دکترا میگن بیماری دسیتروفی دوشن داره راه درمانش چیه؟

چهارشنبه, 18 شهریور,1394

پزشک مشاور

ناهید@: <br />باسلام <br />خوشبختانه چون همسرشماعلایم وخامت بیماری را ندارندوهنوزبیماری پیشرفت نکرده می توانند در طرح آزمایشی سلول درمانی قراربگیرندبرای اطلاعات بیشتر با کلینیک نورولوژی پژوهشگاه رویان با شماره 22339951 تا 53 تماس بگیرید.

ﺳﻪشنبه, 17 شهریور,1394

ناهید

سلام.همسر من مبتلا ب بیماری دیستروفی عضلانی بکر هست.از 18 سالگی متوجه شدند و دکتر بشون گفته بود تا 25 سالگی فلج میشی ولی الان 32 سالشون هست و فقط تو نشستن و برخواستن کمی مشکل دارن ولی بقیه کاراشون عادی هست حتی کارشون جوریه ک کارهای محاسباتی زیادی داره و از نظر ذهنی هم کاملا فعال هستن. امکانش هست بیماریشون دیگه پیشرفت نکنه؟

دوشنبه, 16 شهریور,1394

پزشک مشاور

حسن@: <br />باسلام <br />چون بیماری حاوی نقص در لوکوس های مختلف ژن تولید کننده فیبرعضلانی است باید باژن درمانی ژن ناقص جایگزین شود که هنوزاین طرح به جواب نرسیده است ولی در سایرکشورها برای جلوگیری ازپیشرفت بیماری روش های درمانی زیادی به کار می رود.نه زیرا سبب خستگی عضلات شما خصوصادرناحیه گردن شده وسبب تحلیل سریعتر عضلات می شود.

یکشنبه, 15 شهریور,1394

پزشک مشاور

سعید@: <br />باسلام <br />خوشبختانه چون شماعلایم وخامت بیماری را ندارید می توانید در طرح آزمایشی سلول درمانی قراربگیریدبرای اطلاعات بیشتر با کلینیک نورولوژی پژوهشگاه رویان با شماره 22339951 تا 53 تماس بگیرید.

یکشنبه, 15 شهریور,1394

حسن

با سلام خسته نباشید جوانی 24 ساله هستم از سن 15سالگی این بیماری از من شروع شده سال به سال هم وضعیت بد تر میشه ولی دست از تلاش هم بر نمی دارم نوم بیماری من لیمب گرایدال هست ایا درمان خاصی داره ییا نه در ضمن این بیماری ارصی تو خانواده ما از سشن 15سالگی شروع میشه یه عموم اینجوری بوده و دو تا عمه ام سه فرزندیم تو خانواده فقط من اینجوری هستم یه سوال دیگه بیمارانن دیستروفی می تونن رانندگی کنن یا نه اگه میشه راهنمایی کنید خواهش با تشکر از همگی

یکشنبه, 15 شهریور,1394

پزشک مشاور

امیر@: <br />باسلام <br />باتوجه به علایم ذکرشده و ازکارافتادگی تمام اندام ها فرزند شما به دیستروفی ازنوع شدید آن مبتلا شده است با انجام ازمایشات ژنتیکی این نقص ژن مربوط به ساخت عضلات را نشان می دهد وبرای این بیماران تنهاراه درمانی ژن درمانی است وهیچ راه درمانی دیگری ندارد.

پنجشنبه, 12 شهریور,1394

امیر

امیر هستم از اهواز <br />سلام دختری دارم ۲۴ساله که از کودکی بصورت تدریجی فلج شدوحالابطور کامل زمین گیر شده وحتی تمام اعضای بدنش از حالت طبیعی خارج شده وحالا چشماش خیلی ضعیف شدن ودکترا میگن این علایم بیماری دیستروفی می باشد اگر بخوام ازمایشات دقیقتری انجام بدم که نوع بیماری را مشخص کنندچه باید بکنم

ﺳﻪشنبه, 10 شهریور,1394

سعید

سلام آقای دکتر، <br /> <br />پزشکان بیماری من رو FSHD تشخیص داده اند. من 35 سالمه ولی خوسبختانه این بیماری تاثیرش بر روی من خیلی زیاد نبوده. من فعلا می تونم بدوم، از پله ها به راحتی بالا برم . ولی به خاطر این بیماری نمی تونم ازدواج کنم. <br />امیدوارم این برنامه شما بتونه به من کمک کنه. نمی دونم باید از کجا شروع کنم. آیا میتونم به مطب دکتر دستجردی مراجعه کنم؟ تا ایشون بیماری من رو تایید کنند؟ <br /> <br />متشکرم.

یکشنبه, 08 شهریور,1394

پزشک مشاور

هلن@: <br />با سلام <br />اگر فقط ضعف عضلانی دارند برای جلوگیری از اثرات تحلیلی پیش رونده بیماری می توان با تزریق سلول مانع این کار شد.برای اطلاعات بیشتر با کلینیک نورولوژی پژوهشگاه رویان به شماره 22339951 تا 53 تماس بگیرید.

یکشنبه, 08 شهریور,1394

پزشک مشاور

amin@: <br />باسلام <br />در کلینیک سلول درمانی رویان تزریق سلول تنها برای بیماران با ضعف عضلانی انجام می شود و این تزریق هم صرفا برای ممانعت ازتحلیل عضلات است نه برای بهبودی کامل بیماری چون بیماری ازنوع نقص ژنتیکی است وبا تزریق سلول درمان نمی شود وبرای بیماری شما که سایر اندام ها هم درگیر شده شامل این طرح نمی شوید و دراین مورد باید منتظرجواب های طرح های ژن درمانی درحال انجام در سایر کشورها ماند.

یکشنبه, 08 شهریور,1394

پزشک مشاور

احسان@: <br />باسلام <br />اگرپدر وبرادرشما تنها مشکل عضلانی دارند وقلب وتنفس وسایر ارگان های بدن انها عملکرد طبیعی دار دمبتلا به دیستروفی عضلانی ضعیف هستند که روند درمان این بیماری واردفاز1کلینیکی شده است ولی سایرانواع دیستروفی های ضعف شدیدعضلانی همراه بامشکلات تنفسی است درمرحله تحقیقات روی مدل های حیوانی است <br />برای اطلاعات بیشتر با کلینیک نورولوژی پژوهشگاه رویان به شماره 22339951 تا 53 تماس بگیرید

شنبه, 07 شهریور,1394

احسان

با سلام <br />پدر و برادر من دچار دیستروی میوتونیک نوع 1 هستند که توسط نوار عصبی و تست ژنتیک تایید شده. پدرم علائم ضعف عضله رو در بالای 50 سالگی نشون داده و الان مشکل بالا رفتن از پله و ... داره و برادرم فقط مشکل چنگ شدگی دست داره و دارای عضلات دیگر قوی است. آیا شامل این طرح و یا طرح های دیگر می باشند. <br />ممنون از راهنماییتون.

جمعه, 06 شهریور,1394

amin

سلام خدمت شما بیماری من دیستروفی عضلانی از نوع LGMTDهستش میخواستم بدونم آیا راه درمانی برای این بیماری وجود داره یا خیر. <br />با تشکر از شما

پنجشنبه, 05 شهریور,1394

هلن

سلام من پسری دارم 24 سا له که از 17 سالگی ضعف پاهاش شروع شده الان مدت 2 سال هست که ضعفرو بیشتر مبینیم هم راه رفتن هم از پله بالا رفتن هم از روی صندلی بلن شدن در این ساله خیلی دکتر رفتیم ولی کاری کسی برایمان انجام نداده الان پیش دکتری رفتی که شروع کرده کورتون 25 میلی دادن ولی من الان ضعف رو بیشتر میبینم راستی بیماری رو الان میومپاتی تشخیص دادن لطفا به من بگید چکار کنم <br />

یکشنبه, 25 مرداد,1394

پزشک مشاور

amin@: <br />باسلام <br />به پاسخ های داده شده درسوال های قبلی مشابه به مشکلتان مراجعه فرمایید.

یکشنبه, 25 مرداد,1394

amin

سلام من جوانی 21 ساله هستم که از 12 سالگی به بیماری دیستروفی مبتلا شدم من در راه رفتن و نشست و برخاست مشکل دارم حتی دوتا دست هام هم بالا نمیرن و نمیتونم بدوام میخواستم بدون که آیا الان راهی برای درمان این بیماری من وجود داره خیلی ممنون میشم که کمکم کنین

شنبه, 24 مرداد,1394

پزشک مشاور

عبدالله@: <br />باسلام <br />همانطور که در خبرهای قبلی هم گفته شدتنها را ه درمانی قطعی برای این بیماری ژن درمانی است چون سلول درمانی هم با وجود ژن معیوب بی فایده است. واین سلول تزریق شده به نوعی مانع پیشرفت و وخیم ترشدن بیماری است.البته سلول درمانی هم تنها برای بیمارانی است که درمراحل اولیه این بیماری اند نه برای بیماران حاد.

شنبه, 24 مرداد,1394

پزشک مشاور

سمانه@: <br />باسلام <br />این داروهای ذکرشده که شما مصرف می کنید برای (تقویت عضلانی) وجلوگیری از کرامپ عضلانی وهمچنین دربهبود عملکرد عضله قلبی نقش دارندولی برکنترل روند بیماری نقشی ندارند،مطالعات زن درمانیبرای درمان این بیماری همچنان ادامه درادو به نوعی تنها را ه درمانی قطعی برای این بیماری است چون سلول درمانی هم با وجود ژن معیوب بی فایده است. <br />

شنبه, 24 مرداد,1394

پزشک مشاور

فاطمه@: <br />باسلام <br />باسلام <br />اگرشما تنها مشکل عضلانی دارد وقلب وتنفس وسایر ارگان های بدن شماعملکرد طبیعی دارندمبتلا به دیستروفی عضلانی ضعیف هستید که روند درمان این بیماری واردفاز1کلینیکی شده است ولی سایرانواع دیستروفی های ضعف شدیدعضلانی همراه بامشکلات تنفسی است درمرحله تحقیقات روی مدل های حیوانی است <br />برای اطلاعات بیشتر با کلینیک نورولوژی پژوهشگاه رویان به شماره 22339951 تا 53 تماس بگیرید <br />

پنجشنبه, 22 مرداد,1394

فاطمه

سلام من فاطمه هستم 23سالمه دبیستروفی دارم کمرم کج شده قوز در اوردم توی نشستن به مشکل بر خوردم.توی روحیمم تاثیر بدی گذاشته. تورو خدا کمکم کنید که زندگی برام سخت تر از این نشه.اگه راهی برا جلو گیری کج تر شدن کمرم هست بهم بگین.خیلی افسرده شدم خواهشا کمکم کنین.......

ﺳﻪشنبه, 20 مرداد,1394

سمانه

با سلام و ادب <br />24ساله از 8 سالگی دچار بیماری دیستروفی دوشن شده ام شدت بیماری از 16 سالگی <br />تحت نظر دکتر می باشم تنها داروی تجویزی کارنیتین و پردنیزولون و در زمان مصرف داروی های فوق شدت بیماری تشدید می شود مصرف دارو را قطع نموده ام و شدت بیماری ضعف عضلات اندام تحتانی می باشد و در عضلات دست ها شدت خیلی کم می باشد آیا با <br />ژن درمانی میسر می باشد در صورت عدم امکان راه صحیح درمان و دارو کدام است ضمنا یک خواهر و یک برادرم به ترتیب با سنین 23و16سال دچار این بیماری می باشند با تشکر.

دوشنبه, 19 مرداد,1394

عبدالله

با سلام . آیا با تزریق این سلول ها تا چند درصد بهبودی پیدا میشه و تا چند سال دیگه احتیاج مججد به تزریق نداره؟ <br />ایا حتما بهبودی میبخشه یا احتمالیه؟

دوشنبه, 19 مرداد,1394

پزشک مشاور

amin@: <br />باسلام <br />این بیماری چون دارای نقص در(ژن فیبرعضله ساز )است درمان ندارد و طی روند درمانی بایدابتدا ازطریق ژن درمانی ژن ناقص کاملا ازژنوم وحافظه سلول پاک شودوبایک ژن باعملکردصحیح جایگزین شود، که این روش درحال حاضر تنها برای جنینی که حامل این ژن ناقص است قابل اجراست، وروش های درمانی که برای این بیماری بکارمی رود تنها نواقص واثرات ناشی ازژن ناقص رادستکاری و ترمیم می کند.زمانی سلول درمانی برای بیماران با هرگونه نقص ژنتیکی کاربرد دارد که باژن درمانی ژن ناقص به طورکامل حذف شده باشدوبعد دراین صورت سلول بنیادی دستکاری شده به بدن بیمارتزریق می شود.

دوشنبه, 19 مرداد,1394

پزشک مشاور

amin@: <br />باسلام <br />این بیماری چون دارای نقص در(ژن فیبرعضله ساز )است درمان ندارد و طی روند درمانی بایدابتدا ازطریق ژن درمانی ژن ناقص کاملا ازژنوم وحافظه سلول پاک شودوبایک ژن باعملکردصحیح جایگزین شود، که این روش درحال حاضر تنها برای جنینی که حامل این ژن ناقص است قابل اجراست، وروش های درمانی که برای این بیماری بکارمی رود تنها نواقص واثرات ناشی ازژن ناقص رادستکاری و ترمیم می کند.زمانی سلول درمانی برای بیماران با هرگونه نقص ژنتیکی کاربرد دارد که باژن درمانی ژن ناقص به طورکامل حذف شده باشدوبعد دراین صورت سلول بنیادی دستکاری شده به بدن بیمارتزریق می شود.

دوشنبه, 19 مرداد,1394

amin

سلام خدمت شما میخواستم بدونم ک واقعا درمانی برای بیماری دیستروفی عضلانی پیدا شده چون خیلی از دکترا گفتن ک این بیماری درمان خاصی نداره.با تشکر از راهنمایی شما

شنبه, 10 مرداد,1394

پزشک مشاور

محسن@: <br />باسلام <br /> یکی از راههای تشخیصی نمونه گیری ازخون یا همان بیوپسی است، وراههای دیگرتشخیص ازطریق <br />الکترومیوگرافی(نوار عصب و عضله)، انزیم CPK، انالیز DNA می باشد.

شنبه, 10 مرداد,1394

محسن

سلام خسته نباشید آیا با آزمایش خون ساده دکتر متخصص میتونه تشخیص بدهد بنده به بیماری میوپاتی مبتلا شده ام اگر پاسخ منفی است با چه آزمایشی پزشک میتواند متوجه بشود؟ با سپاس فراوان

پنجشنبه, 01 مرداد,1394

پزشک مشاور

مهناز@: <br />باسلام <br />نه نیازی نیست چون درصورت وجود این بیماری علایم ان درسنین پایین یعنی تا 5سالگی بروز می داد.

جمعه, 26 تیر,1394

مهناز عزيزآبادي

مهناز <br /> <br />من حدود 10 سال است دچار بيماري هستم مي خواستم بدونم كه دختري دارم كه سالم است آيا لازم است آزمايش ژنتيك بدهم يا نه در صمن ايشان 20 سالشان است .

پنجشنبه, 04 تیر,1394

پزشک مشاور

علی@: <br />با سلام <br />برای درمان ابتدا سلول های مزانشیمی ازخود فرد بیمار گرفته می شود و بعداین سلول های جداشده را درمحیط آزمایشگاه به سلول های عضلانی تبدیل می کنندوسپس به عضله تحلیل رفته تزریق می کننداین سلول ها هم برای بازسازی عضله تحلیل رفته وهم برای سرکوب التهاب ناشی ازبیماری کاندید درمانی مناسبی هستند، ولی در حال حاضر فازدرمانی این بیماری در مرحله آزمایش بی خطربودن این سلول هاست وهنوز به درمان قطعی به دنبال تزریق این سلول ها نرسیده اند.

پنجشنبه, 04 تیر,1394

ali

با سلام لطفا در باره ی تزریق سلول های بنیادین برای من بیشتر توضیح بدهید با تشکر و سپاس فراوان از شما

چهارشنبه, 27 خرداد,1394

پزشک مشاور

مهسا@:باسلام ضمن آرزوی سلامتی برای شمادوست عزیز،دراین مورد به پاسخ داده شده به خبرهای قبلی مراجعه کنید

جمعه, 22 خرداد,1394

پزشک مشاور

زهرا@:با سلام به پاسخ داده شده به این سوال درخبرهای قبلی مراجعه کنید.

شنبه, 16 خرداد,1394

پزشک مشاور

محسن@:باسلام این بیماری وارد فاز1کلینیکی شده است ،برای ثبت نام به کلینیک نورولوژی پژوهشگاه رویان وبا شماره 22339951 تا 53 تماس بگیرید

یکشنبه, 10 خرداد,1394

پزشک مشاور

سینا@:باسلام باتوجه به علایم ذکرشده شما مبتلا به دیستروفی عضلانی ضعیف هستیدوخوشبختانه مراحل درمان این بیماری وارد فاز1کلینیکی شده است ولی سایرانواع دیستروفی های ضعف شدیدعضلانی همراه بامشکلات تنفسی درمرحله تحقیقات روی مدل های حیوانی است <br />برای اطلاعات بیشتر با کلینیک نورولوژی پژوهشگاه رویان به شماره 22339951 تا 53 تماس بگیرید

پنجشنبه, 31 اردیبهشت,1394

Sina

سلام من پسری هفده سالم و دچار بیماری دیستروفی هستم و نمیتون کارهای از قبیل پله بالا رفتن به راحتی, از زمین پاشدن به راحتی, دویدن را انجام دهم میخوام بدونم درمانی برای این بیماری هست یا ن ؟

پنجشنبه, 31 اردیبهشت,1394

Sina

سلام من نمیتونم از پله ها به راحتی بالا برم و از زمین به راحتی پاشم و بدوم میخوام بدونم اسم بیماریم دقیقا چیه و اینکه درمانی براش هست یا ن ؟

پنجشنبه, 31 اردیبهشت,1394

Sina

سلام من نمیتونم از پله ها به راحتی بالا برم و از زمین به راحتی پاشم و بدوم میخوام بدونم اسم بیماریم دقیقا چیه و اینکه درمانی براش هست یا ن ؟

پنجشنبه, 31 اردیبهشت,1394

Sina

سلام من نمیتونم از پله ها به راحتی بالا برم و از زمین به راحتی پاشم و بدوم میخوام بدونم اسم بیماریم دقیقا چیه و اینکه درمانی براش هست یا ن ؟

چهارشنبه, 30 اردیبهشت,1394

مجتبی

لطفا راهنمایی فرمایید... <br />باتشکر

چهارشنبه, 30 اردیبهشت,1394

مجتبی

باسلام و احترام <br />بنده الان سی ساله هستم <br />و از پنج سالگی متوجه ضعف در ناحیه دوپا و دو دست شدم <br />از آن موقع تا بحال ماهیچه و عضلات دو پا در حال ازبین رفتن و ذوب شدن هست <br />دیستروفی عضلانی دارم <br />ولی نوعش رو نمی دونم بخاطر تشخیص متفاوت متخصصین مغز و اعصاب اهواز <br />بلاخره سه بیماری را برام معرفی کردن <br />1-میتونیک <br />2-بکر <br />3-آتروفی <br />بعضیا هم میگن شما این سه بیماری رو ندارید!!!!

چهارشنبه, 30 اردیبهشت,1394

افسانه

با سلام و خسته نباشید خدمت شما <br />من دختری 23 ساله هستم که مادری 42 ساله دارم که هر دویمان بیماری ضعف عضلات داریم (تحلیل ماهیچه های دست و پا)مادرم حدود 15 سال است که دچار این بیماری شده است و من حدود 8 سال . به چندین دکتر مراجعه کردیم حتی کنفرانس شرکت کردیم اما نتیجه ای ندیدیم آیا امکان داره مارو راهنمایی کنین آیا شما درمان خاصی سراغ دارین ممنون میشم اگه جواب بدین

چهارشنبه, 09 اردیبهشت,1394

امین

سلام٬پسر من دو سالشه وسرعت بیماریش متاسفانه خیلی تنده برای ما پیوند مغزز استخوان رو انجام ندادند گفتند خیلی دیره ما هم همچنان منتظر یه راه درمانی دیگه ایم و دست به دعا.

چهارشنبه, 02 اردیبهشت,1394

حمید پورصادق 09118300644

سلام من مبتلا به بیماری بکر هستم. <br />میخواستم بدونم مشکلم حل شدنی هست یا نه؟؟؟ <br />مشکل قلبی و تنفسی هم ندارم.ساق پا بزرگتر از ران پا میباشد و به سختی راه میروم پله برای من مشکل است.

چهارشنبه, 02 اردیبهشت,1394

حمید پورصادق 09118300644

من 34 سال دارم مبتلا به بیماری بکر . <br />مشکل قلبی ندارم مشکل تنفسی هم ندارم. سوال داشتم درمورد بیماری خودم .ایا مشکل من حل میشود یا نه؟ <br />با تشکر

یکشنبه, 30 فروردین,1394

Layla

مادر من هم سي سال هست كه با بيماري ديستروفي درگير هستند اميدوارم همه بيماران ديستروفي سلامتي كامل بدست بيارن <br />أين خبر اميد بسياري ميده حتي تصورش هم برأي چند ثانيه حال آدم رو دگرگون ميكنه

یکشنبه, 30 فروردین,1394

بنیان

هادی عزیز شما می توانید در این خصوص از اطلاعات انجمن دیستروفی استفاده نمایید.

پنجشنبه, 27 فروردین,1394

هادی بخشی

با سلام <br />میخواستم بدونم تو تبریز هم جایی هست که مراجعه کنیم. <br />دستروفی عضلانی

پنجشنبه, 27 فروردین,1394

هادی بخشی

با سلام میخواستم ببینم تو تبریز هم جایی هست که مراجعه کنیم . دستروفی عضلانی

جمعه, 07 فروردین,1394

ایمان

با سلام، بنده در طرح شما شرکت کردم و کلیه مدارک به تایید دکتر دستجردی و دکتر عرب رسیده، آزمایش اولیه رو هم انجام دادم اما هنوز بی اپسی انجام ندادم. گفتند فعلا منتظر باشم چون چند ماهی طول میکشه .آیا راهی نیست که این روند کوتاه تر بشه؟ ممنون.

یکشنبه, 02 فروردین,1394

ابوالفضل غلامی

بسمه الله الرحمن الرحیم <br /> به نام خدایی که همینجاست <br /> <br /> <br />باسلام... <br /> <br /> بنده یک جوان 25 ساله هستم ..اهل خراسان رضوی - شهرستان کاشمر <br /> <br />بنده مشکل خودمو براتون شرح میدم و از شما خواهشمندم جواب دقیق بمن بدین. <br /> سالهایی که دوره ابتدایی را پشت سرگذاشتم خوب بودم.. <br />میتونستم بدوام خوب راه برم <br />دوره راهنمایی بنده توان دویدن رو از دست دادم..و فقط میتوانستم خوب راه بروم <br />دوره دبیرستان مشکلم جدی تر شد و راه رفتنم کمتر شد <br />دوره اول دبیرستان و دوم دبیرستان و سوم با وسیله میرفتم مدرسه داداشم منو میرسوندن.. <br />حالا وضعیت من به این صورته که عضله های تمامی بدنم خوبه فقط ران پاهام دچار ضعف عضله شده <br />تقریبا بیشتر ماهیچه هام اب شده یا رشد نداشته... <br />ساق پاهام خوبه خیلی.. <br />ران پاهامم حس دارن ..حتی یه پره خیلی سبک هم رو پام بندازم حسش میکنم <br />و حتی میتونم ماهیچه های ران پاهامو شل یا سفت کنم. <br />برای بالا رفتن از پله هاهم دست به زانوهام باید بگیرم. <br />و گاهی اوقات یهو انگاری زیر پام خالی میشه میخورم زمین <br />15 ساله نتونستم باهاش کنار بیام..تروخدا با دقت بخونید...بخاطراین مشکل من افسردگی گرفتم تو خونه پرخاشگری میکنم...تروخدا با من تماس بگیرید ادرس بدین بیام تا منو از نزدیک ببینید دردمو. <br / <br />خیلی ممنون میشم ... <br />درپناه خداوند باشید. <br /> درود بر محمد و آل محمد....یاعلی..

چهارشنبه, 27 اسفند,1393

ابوالفضل غلامی

بسم الله الرحمن الرحیم <br /> الهی به امید پروردگار عالمیان.. <br /> به نام خدایی که همینجاست.. <br /> <br /> <br />باسلام خدمت شما عزیزان گرامی... <br /> ببخشید من بیماری خودمو براتون شرح میدم و ازتون میخوام با تمام وجودتون بخونید و جواب امیدوار کننده بدین <br />بخدا خیلی فشار روحی دارم افسردگی شدید پرخاشگری میکنم تو خونه دست خودمم نیست <br />نمیتونم با مشکلم کنار بیام 15 ساله نتونستم کنار بیام. <br /> <br />من جوانی 25 ساله هستم اهل خراسان رضوی شهرستان کاشمر <br /> <br /> من از سن کودکی هیچ مشکلی نداشتم..تا کلاس پنجم ابتدایی خوب خوب بودم <br />اما هرساله که من بزرگتر میشدم پاهام از ران دچار ضعف عضله شد <br />و اول در دوره راهنمایی نمیتونستم بدوام اما راه رفتنم خوب بود <br />دوم راهنمایی ضعیفتر شدم..سوم راهنمایی از پله ها به سختی میرفتم بالا..دست به زانوهام میگرفتم....دوره دبیرستان راه رفتنم کم شد..با وسیله میرفتم یعنی داداشم منو میرسوند <br />همینطور سال به سال ضعیف شدم <br />تا الان ک نمیتونم زیاد راه برم <br />ساق پاهام سالمه قدرتش عالیه..اما ران پاهام ماهیچه نداره انگار اما بازم میتونم ماهیچه های رانهای پامو میتونم تکون بدم و حتی ریز ترین شئی رو و سبکترین سئی رو روی ران پاهام میندازم حس میکنم..حس داره...فقط قوت نداره دور ساق پام اندازه ران پاهامه حتی گنده تر میشه گفت.. <br /> <br />تروخدا بگین که منم با سلول های بنیادی خوب میشم...تروخدا یکاری کنید هرازمایشی میتونید روی من انجام بدید..دیگه سختمه نمیتونم. <br /> <br />درپناه قران باشید <br />درود برمحمد و آل پاکش <br /> <br /> یاعلی

پنجشنبه, 14 اسفند,1393

مهدي

با سلام و خسته نباشيد. من پدر دختري بنام فاطمه 5 ساله هستم كه از ما هاي اول تولدش عضله هاي پاها و دست هايش بمرور تخريب و لاغر شدو cpk خونش اول خيلي بالا بود يعني 7000 و بعد بمرور كم شد . آزمايش متابوليك هم گفتند خوبه . نوار عصب اش عنوان شبه ميو پاتي ذكر شده است . پيش دكتر اشتري اصفهان ميبريمش و فقط شربت ال كارنيتين و تقويتي ميدهد. نميدانيم چكار كنيم . فعلا دختري ضعيف و ميتواند بشيند و از نظر اشتها و دفع ضعيف است ولي از نظر هوش و استعداد و صحبت كردن خيلي عالي است و حتي به مهد كودك ميبريمش . لطفا من را راهنمايي كنيد براي درمانش چكاري ميتوانم انجام دهيم . انشا... خدا عوضش را بهتان دهد.

جمعه, 08 اسفند,1393

آوا

سلام.من به تشخیص دکتر دستگردی بیماری دیستروی دارم. ولی نوعش مشخص نشد و به دلیل شهرستانی بودنم از ادامه مراجعه به پزشک سرباز زدم. البته میدونم که فایده نداره پس الکی امیدوار نمیشم. با 20 سال سن از یه زن 90 ساله ضعیف ترم . امیدوارم هیشکی سلامتیش رو تو اوجه جوونی از دست نده

پنجشنبه, 07 اسفند,1393

مهدی

سلام من دستروفی دیسفرلینوپاتی دارم ایا درمان سلول درمانی شامل من هم میشه

شنبه, 25 بهمن,1393

منيژه

باسلام نميدانم سايت شماهنوزفعال هست يا نه؟اما من وتعدادى ازاعضاى خانواده ام داراى ضعف عضلانى در پاودست ولگن هستيم دربرخى ازما آزمايش cpk بالا بوده وتست عصب عضله نيز تاييد كرده كه داراى ديستروفى ميباشيم همه ما اكنون درسنين بالاتر 40مىباشيم واين بيمارى از نوجوانى درما ظاهر شده ولى نوع آنرا نميدانيم سوال من 1-آيا سلولهاى بنيادي براي ما نيز ميتواند موثر واقع شود2-باتوجه به اينكه ساكن شىراز هستىم پزشك موردتاييد شما ويا مراكز مورد تاييد شماكجاميباشد؟3-چگونه ميتوانيم نوع بيمارى خودراتشخيص داده وآيا فرزندان ماهم ميتوانند ناقل يادرمعرض بيمارى باشند ؟اگر مرهمى برزخم ماباشيد سپاسگزار خواهيم بود چراكه زندگى تلخى راتجربه ميكني وقتى چشم به كمك ديگران دوخته باشى

پنجشنبه, 23 بهمن,1393

ابراهیم

سلام من همfshdدارم و23سالمه ماهمه برای شمامحققین خوب کشورمون دعامیکنیم تاانشاالاه این طرح به نتیجه برسه تااین امیدواری بیماران به زندگی برشون گردونه هرچندهمیشه وتاوقتی زنده ایم بایدبه رحمت خداامیدداشت

یکشنبه, 28 دی,1393

زهرا

سلام.من دختری 24 ساله ام که چشم چپم سمت چپ نمیرود.( نوعی انحراف چشمی به خاطر ضعف عظله ی چشم چپم)میخواستم بدونم که برای این بیماری درمان قطعی پیداشده؟ من تا4سال گذشته خیلی پیگیری کردم تااینکه گفتن هنوز درمانی پیدانشده.لطفاراهنمایی کنید.

ﺳﻪشنبه, 16 دی,1393

سعید

باسلام و خسته نباشید.من22ساله و برادرم 20 که ما دونفر مبتلا به بیماریه دیستروفی عضلانی از نوع بکرز هستیم این بیماری را از طریق ازمایش ژنتیک وبیوپسی و نوار عصب تشخیص داده اند و گفته اند درمانی ندارد.از شما خواهشمندیم که ما را راهنمایی نمایید و می خواستم که بدانم ایا درمانی داردو این درمان از طریق سلولهای بنیادی شامل این بیماری می شود.(از شما کمال تشکر را داریم)

چهارشنبه, 10 دی,1393

اینجانب

سلام <br />برای اس ام ای هم طرحی دارید

ﺳﻪشنبه, 09 دی,1393

لیلا عرب

سامان عزیز <br />با سلام <br />می توانید به درمانگاه مغز و اعصاب بیمارستان بوعلی خدمت دکتر دستجردی مراجعه کنید تا نوع دیستروفی تشخیص داده شود و یر اساس تشخیص تصمیم درمانی گرفته شود.

ﺳﻪشنبه, 09 دی,1393

لیلا عرب

الهه عزیز <br />با سلام <br />متاسفانه هنوز درمان قطعی برای دیستروفی دوشن وجود ندارد و زمانی می توان امیدوار بود که متخصصین ژن درمانی بتوانند با اصلاح ژن معیوب این بیماری را درمان کنند .

ﺳﻪشنبه, 09 دی,1393

لیلا عرب

با سلام <br />شما می توانید به درمانگاه نورولوژی مغز و اعصاب بیمارستان بوعلی خدمت دکتر دستجردی مراجعه کنید و در صورت داشتن شرایط ورود و تشخیص نوع FSHD به طرح به پژوهشگاه رویان معرفی خواهید شد.

دوشنبه, 08 دی,1393

دختربدبخت

من از ۶سالگی دچار دیستروموفی عضلانی هستم ولی نوعش را نمیدانم چون بخاطر هزینه اش توان مالی ندارم دنبال تشخیصش هم بروم!من الان ۲۸سالمه!آیا انجمن دیستروموفی از نظر هزینه میتونه کمکم کنه؟

دوشنبه, 08 دی,1393

بهار

با سلام <br />بهار هستم و مجدد با قلبي پر از اميد پيام ميذارم. همسرم مبتلا به fshd است. با كمك جناب آقاي دكتر دستجردي و خانم دكتر عرب ايشون در نوبت انجام سلول درماني هستند. اميدوارم هرچه زودتر مقدمات اين امر مهيا شود.خداوند رو براي همه كمك هايي در اين مدت و براي هميشه به من و همسرم ميكند شكر ميكنم و براي همه بيماران ارزوي سلامتي مي كنم.

یکشنبه, 07 دی,1393

الهه

سلام پسر من ديستروفى عضلانى دوشن داره ميخوام بدونم درمانى ميشه براش انجام داد؟

جمعه, 05 دی,1393

سامان

سلام .دودختر12و10 ساله دارم که به تازگی آزمایش خون گرفتیم که میگن دیستروفی و از نظر راه رفتن مشکل دارن لطفا راهنمای کنید <br />

یکشنبه, 16 آذر,1393

hasan

با عرض سلام خسته ناشید به شما و همه هم کاران عزیز من پسری 24 ساله هستم بیماری من از سن 15سالگی شروع شد بیماری من دیستروفی از نوع لیمب گرایدل است الان 9ساله با این بیماری درگیر هستم خوشبختانه با لطف خدا هنوز راه میرم میام در کنار اون هم ورزش رو هم قطع نمیکنم خودم میرم میام ولی دیگه خیلی سخته به سختی پله رو بالا میرم میان سر بالایی را به سختی میرم میام جای شکر داره هنوز خدا این توفیق بهه من داده میرم میام خودم جای شکر دارد به خدا یه سوال دارم ایا این راسته مگین با سلول های بنیادی از جاهایی که بدن قدرت داره تزیق میکنیم به جای های ضعیف بدن میزنیم یه کم خوب میشه درسته یا نه ایا امید ی به اینده هست یا نه لطفا راهنمایی کنید به خاطر رضای خدا در ضمن چرا تو تهران فقط انجمن وجود دارد و شهرهای دیگه همچین انجمن هایی نداره مگه ما چه گناهی داریم "(وقتی همه چیز روبه راه است که امیدواری معنا ندارد امید زمانی ارزشمند است که همه چیز در بد ترین شرایط است : پس هیچ وقت نا امید نشو . به ویژه در اوج تاریکی وتنهایی وتلخی..........

شنبه, 08 آذر,1393

محمدی

پسر من هشت ساله یک سال است سی پی کی 24000 دارد ولی بیوبسی سالم است چکار کنم راهنمایی کنید

دوشنبه, 03 آذر,1393

محمد اکبر

سلام ماهده من هم دشار بیماری تو استم

دوشنبه, 03 آذر,1393

محمد اکبر

با سلام من محمد اکبر سپاهی هستم 12سال دارم 2سال هست دچار بیماری ضعف عضلانی را دارم نمیتوانم از زمین خوب بالا شوم نمیتوانم بدو بدو کنم اگر دارویی دارد یا اگر دارویش آمد به من اطلا دهید خواهش میکنم

ﺳﻪشنبه, 20 آبان,1393

رويا

سلام من به بيماري شاركو مبتلا هستم ايا با سلول درماني اميدي براي درمان ما هست

شنبه, 17 آبان,1393

محمود

سلام <br />من خیلی وقت است پیامی به شما دادم ولی جوابی ندادید <br />عرضم این بود آیا برای بیماری SMA برنامه ای ندارید یا ما میتوانیم در این طرح مذکور شرکت کنیم.

شنبه, 19 مهر,1393

احسان

سلام <br />خدا قوت <br />من مبتلا به SMA می باشم آیا من هم میتوانم در جمع مبتلایان به FSH حاضر شوم <br />اصلاً آیا برای اس ام ای تحقیقاتی انجام میدهید. اگه بود در خدمتم <br />پیشاپیش سپاس

چهارشنبه, 16 مهر,1393

ایمان

با سلام.بنده 25 ساله هستم و fshdبنده توسط دکتر دستجردی تایید شده .آزمایش زنتیک رو هم تو مرکز کریمی نژاد انجام دادم(حدود دو ماه پیش).لطفا راهنمایی بفرمایید که تا اومدن جواب آزمایش آیا لازمه کاری انجام بدم ؟میتونم مراجعه کنم به رویان؟ممنون از پاسخگوییتون.

شنبه, 12 مهر,1393

محمدعلی

اینجانب محمدعلی هستم از استان هرمزگان ک دارای بیماری دیستروفی عضلانی بکر هستم.ورا تند نمیتونم برم از پله نمیتونم برم واز سرجاخودک میخوام بلند بشم باید خودم را باچیزی نگه دارم تابلند شم دویدن هم نمیتونم بدوم

دوشنبه, 07 مهر,1393

بنیان

@ملیکا : با سلام <br />انجمن دیسترفی - شماره تماس : 33320879، 33325586 ( از ساعت 10 صبح تا 3 بعد از ظهر) - وبسایت : http://www.dystrophy.ir/fa <br />

یکشنبه, 30 شهریور,1393

لیلا عرب

معین عزیز <br />با سلام <br />لطفا برای مشاوره در خصوص امکان سلول درمانی برای شما به کلینیک نورولوژی بیمارستان بوعلی خدمت آقای دکتر دستجردی مراجعه کنید.

ﺳﻪشنبه, 11 شهریور,1393

معین نصری

سلام اقای دکتر مورد بنده فاشیواسکاپولوهومرال هستش این طرح رویه من جواب میده؟

ﺳﻪشنبه, 11 شهریور,1393

معین نصری

سلام بنده بیماری دیستروفی عضلانی از نوع fsh می باشم که بازو ها و کتف ها صورت و این اواخر شکم و پا هارو داره در گیر میکنه تا به حال هیچ پزشکی که بتونه منو توجیح کنه در مورد بیماریم که اصلا پیشرفت داره نداره راه های جلو گیریش چیه و... کسی اطلاعات کافی نداشته لطفا راهنمایی کنین .من 6 سال دوچرخه سوار بودم بعد دوچرخه سواریم این مشکل پیش اومد از لحاظ عضلات پا بسیار قوی بودم و مقام دارم در این رشته ولی الان انگار پا رو هم داره ضعیف میکنه

دوشنبه, 10 شهریور,1393

ملیکا

آیا این بیماری ها انجمن دارد ؟؟؟؟ آگر دارد آدرس را لطف کنید بگویید. با تشکر .

یکشنبه, 09 شهریور,1393

رضا

سلام خسته نباشید <br />من مبتلا به fshd هستم،وحدودا دوهفته قبل باسایت انجمن دیستروفی تماس گرفتم،ولی گفتند که ژن درمانی تاثیر منفی روی بیماران داشته واین قضیه منتفی شده،حالامن میخواستم ببینم واقعاهمینطوره که گفتند یا نه؟چون از اون موقع تاحالا دیگه امیدی ندارم.لطفا پاسخ بدین چون میخوام بدونم که اگه لغو نشده تامن هم درطرح شرکت کنم.خیلی ممنون

جمعه, 07 شهریور,1393

لیلا عرب

مائده عزیز <br />با سلام <br />علت ضغف عضلانی در شما باید مشخص شود.برای تشخیص باید به متخصص مغز و اعصاب که در زمینه بیماری های عضلانی نیز فعالیت می کند مراجعه کنید تا تشخیص دقیق برای شما مطرح شود.در حال حاضر سلول درمانی در دیستروفی در مرحله تحقیقات است و هنوز به مرحله درمانی نرسیده است.

پنجشنبه, 06 شهریور,1393

مائده

باسلام من دختری 14 ساله هستم که 3سال است مبتلا به ضعف عضلانی هستم که نمیتوانم بدوم وبه سختی از پله بالا میروم و نمیتوانم تند راه بروم ودست هایم به شدت ضعیف است و میخواهم بدانم آیا امیدی هست یا نه لطفا راست بگویید . وایا این بیماری ها انجمن دارد ؟؟ اگر دارد آدرس آن را به من بگویید .وآیا به نظر شما من عضو انجمن شوم یانه ؟؟

پنجشنبه, 06 شهریور,1393

مائده

باسلام من دختری 14ساله هستم که مبتلا به ضعف عضلانی هستم که نمیتوانم بدوم وبه سختی از پله بالا می روم ونمیتوانم تند راه بروم وبالا وپایین بپرم و دست های من به شدت ضعیف هستندمیخواهم بدانم امیدی هست یا نه لطفا راست بگویید .وآیا آین بیماری ها انجمن دارد ؟؟ اگر دارد آدرس آن را به من بگویید واگر انجمن دارد به نظر شما من عضو ان شوم یا نه؟؟

پنجشنبه, 06 شهریور,1393

مائده

دیوارهای بیمارستان ها بیشتر از عبادتگاه ها دعا شنیده اند///باسلام من دختری 14 ساله هستم که 3 سال است ضعف عضلانی دارم . من به سختی از پله بالا می روم و نمیتوانم بدوم وبالا وپایین نمیتوانم بپرم و نمیتوانم تند راه بروم ودستانم به شدت ضعیف است .میخواهم بدانم که امیدی هست یا نه لطفا راست بگویید وآیا این بیماری ها انجمن دارد یا نه؟؟؟؟واگر انجمن دارد من عضو آن شوم یانه .باتشگر ازشما .

یکشنبه, 05 مرداد,1393

لیلا عرب

بهار عزیز <br />با سلام <br />در پژوهشگاه رویان طرح تحقیقاتی سلول ذرمانی در بیماران FSHD در حال اجراست.برای اطلاع از این که آیا همسر شما کاندید سلول درمانی است یا خیر به کلینیک نورولوژی بیمارستان بوعلی خدمت آقای دکتر دستجردی مراجعه کنید.

یکشنبه, 05 مرداد,1393

بهار

با سلام <br />همسر من مبتلا به FSH هستش. ازمايش ژنتيك رو ارسال كردن خارج ولي ميگن سلول درماني منتفي شده درسته؟ <br />واقعا نگرانم چون اميد همسرم به نااميدي تبديل ميشه

ﺳﻪشنبه, 06 خرداد,1393

لیلا عرب

نوید عزیز <br />با سلام <br />خیر.بیماران با ید از طریق بیمارستان بوعلی و با تایید دکتر دستجردی به کلینیک نورولوژی پژوهشگاه رویان جهت تشکیل پرونده مراجعه کنند چنانچه شما کاندید قطعی هستید حتما به شما اطلاع داده خواهد شد.

ﺳﻪشنبه, 06 خرداد,1393

لیلا عرب

نوید عزیز <br />با سلام <br />در این سایت اغلب به سئوالت بیماران در حوزه سلول های بنیادی پاسخ داده می شود و تریبونی برای نمایش دیدگاه های شخصی نیست.زیرا تمام مطالب خوانده شده و در صورت مناسب بودن یا مستند بودن برای نمایش عمومی انتخاب می شوند.

ﺳﻪشنبه, 06 خرداد,1393

نوید

شما هنوز دیدگاه پیشین من رو پس از 2 روز ثبت نکردید و پاسخ ندادید!!!متاسفم...

دوشنبه, 05 خرداد,1393

نوید

درود بر شما،خسته نباشید.من خودم یکی از اون کسایی هستم که خدمت آقای دکتر دستجردی رفتم و ایشون تشخیص دادن که من FSHD دارم و من به انجمن فرستاده شدم و پرونده هم تشکیل دادم و انجمن گفت که من جزو 12 نفر بیمار در این طرح هستم.خارج از بحث گرفتن آزمایش ژنتیک و اینگونه پاسخها که به بقیه دوستان هم در نظرات داده شده میخواستم بدونم طرح توی چه مرحله ای هست؟آیا با کسی از اون 12 نفر تماس گرفته شده و کسی برای آزمایشات اولیه توی این طرح فراخونده شده یا خیر؟اگر پاسخ بدهید ممنون میشم

پنجشنبه, 25 اردیبهشت,1393

لیلا عرب

زهرا عزیز <br />با سلام <br />دیستروفیاز انواع میوپاتی هستند و FSHD یک نوع دیستروفی و در واقع از زیر مجموعه میوپاتی است.

پنجشنبه, 25 اردیبهشت,1393

زهرا

سلام <br />روزتون بخیر <br />آقای دکتر آیا میوپاتی همان دیستروفی است؟ <br />و fshd نوعی از میوپاتی محسوب می شود؟ <br />ممنون میشم اگه پاسخ بدهید.

یکشنبه, 21 اردیبهشت,1393

حميد

من تست ژنتيكم رو تو مركز ژنتيك دكتر كريمي نژاد انجام دادم و نمونه خونم رو به فرانسه فرستادند و از اونجا مشخص شده كه fshd هستم آيا بايد باز هم تست ژنتيك بدهم.

شنبه, 20 اردیبهشت,1393

لیلا عرب

حمید رضای عزیز <br />با سلام <br />شما باید بعد از تایید توسط آقای دکتر دستجردی تست ژنتیک انجام دهید و در صورت تایید مجدد توس آقای دکتر به پژوهشگاه رویان معرفی خواهید شد.لازم به یادآوری است که سلول درمانی برای دیستروفی FSHD انجام خواهد شد.

پنجشنبه, 18 اردیبهشت,1393

حميد

تقريبا هر چند روز يكبار من با دفتر انجمن تماس ميگيرم ولي آنها ميگويند ما مدارك شما را تحويل آقاي دكتر داده ايم ولي هنوز چيزي به ما نگفته اند. ولي من همچنان منتظرم

پنجشنبه, 18 اردیبهشت,1393

حميدرضا

قريبا من هر چند روز يكبار با انجمن تماس ميگيرم آنها ميگويند ما مداراك را داده ايم ولي هنوز جوابي نداده اند ما همچنان منتظريم

جمعه, 12 اردیبهشت,1393

لیلا عرب

ایمان عزیز <br />با سلام <br />بیماری FSHD یک نوع دیستروفی است اما FSH یک هورمون است که در آقایان و خانمها نقش متفاوتی دارد.اگر تشخیص بیماری شما FSHD است جهت تایید تشخیص باید تست ژنتیک انجام دهید و برای انجان آن باید به آزمایشگاه ژنتیک مراجعه کنید نه آزمایشگاه معمولی.از آزمایشگاههای ژنتیک خوب می توان به مرکز دکتر کریمی نژاد واقع در شهرک غرب اشاره کرد.

ﺳﻪشنبه, 09 اردیبهشت,1393

ایمان

با سلام .ببخشید من برای تشخیص FSH بی اپسی و نوار انجام دادم ودکتر دستجردی هم پس از معاینه FSHبنده رو تایید کردند اما گفتند تست ژنتیک هم بدم.اما چند آزمایشگاه که رفتم گفتند آزمایش هورمونFSH رو دارند .آیا هورمون FSHهمون ژنتیک هستش.اگه یکی نیستند لطفا آدرس یه آزمایشگاه رو بنویسید یا برام میل کنید.و آیا تا اومدن جواب آزمایش با در نظر گرفتن این موضوع که دکتر مسعود نبوی و دکتر دستجردی هردو نظرشون رو FSHهست ،میشه به رویان مراجعه کرد یا خیر؟

پنجشنبه, 04 اردیبهشت,1393

لیلا عرب

ایمان عزیز <br />با سلام <br />در صورتی که تست ژنتیک انجام دادید و دکتر تایید کردند باید با نامه ایشان به پژوهشگاه رویان مراجعه کنید.

پنجشنبه, 04 اردیبهشت,1393

حميد

من هم خدمت آقاي دكتر دستجردي ويزيت شدم و هم مدارك پزشكيم را به دفتر انجمن ديستروفي ارايه داده ام. بيصبرانه منتظر جواب هستم كه بببينم انتخاب ميشوم يا نه

پنجشنبه, 04 اردیبهشت,1393

ایمان

سلام.با توصیه شما واسه معاینه رفتم پیش دکتر دستجردی وایشون بعد از معاینه و دیدن مدارک FSHD بنده روتایید کردند و معرفی نامه ای به انجمن دیستروفی نوشتن.معرفی نامه رو به انجمن بردم .انجمن هم مدارک رو تایید کرد و گفت بعدا تماس میگیرین که معرفی بشم به رویان.آیا نیاز هست کار دیگه ای انجام بدم؟ممنون از زحمات شما.

شنبه, 30 فروردین,1393

لیلا عرب

داوود عزیز <br />با سلام <br />در حال حاضر قرار است در پژوهشگاه رویان طرح تحقیقاتی سلول درمانی در دیستروفی FSHD انجام شود که نوع خفیف تر دیستروفی می باشد و در صورتی که به نتایج خوبی دست پیدا کنیم در انواع دیگر دیستروفی از جمله بکر انجام خواهد شد.

پنجشنبه, 28 فروردین,1393

داود

با سلام <br />من 14 سال است که متوجه بیماری دیستروفی نوع بیکر شده‌ام اما بیماری خیلی پیشرفت نکرد و الآن هم تقریبا پیشرفتی نامحسوس دارد و فقط همان سال های اول در پله بالا رفتنم کمی مشکل ایجاد شد. الان 26 سال دارم و تحصیلاتم را هم تا فوق لیسانس مهندسی و مدیریت ساخت عمران که به نیروی جسمانی هم نیاز دارد پشت سر گذاشتم و همین الان هم مشکل خیلی زیاد جسمانی ندارم و البته از کودکی تا سن 10 سالگی به صورت حرفه‌ای ورزش فوتبال و جودو و از آن به بعد هم به صورت دلبخواهی و غیر حرفه‌ای تقریبا روزی 3 ساعت ورزش‌هایی متناسب با توانم انجام می‌دهم الآن فقط پاهایم کمی ضعیف شده که آن هم بخاطر روزهای ابتدایی شروع بیماری و ناآگاهی از آن و قبل از استفاده از کورتون(پردنیزلون)بود(البته متمئنا این بیماری اثرات جبران ناپذیری به همراه دارد که حتی در تنفس هم حس میشود)حالا میخواستم بدانم آیا با توجه به آمادگی جسمانی امکان درمان و پذیرش برای این درمان وجود دارد. <br />لطفا شماره یا ایمیلی که پاسخگویی داشته باشد بدهید تا راه زیادی طی نکنیم.

شنبه, 23 فروردین,1393

لیلا عرب

ایمان عزیز <br />با سلام <br />لطفا جهت ویزیت به کلینیک مغز و اعصاب بیمارستان بوعلی خدمت آقای دکتر مهدی وحید دستجردی مراجعه کنید تا بعد از بررسی های ایشان به پژوهشگاه رویان معرفی شوید.

شنبه, 23 فروردین,1393

لیلا عرب

حمیدرضا عزیز <br />با سلام <br />لطفا جهت ویزیت به کلینیک مغز و اعصاب بیمارستان بوعلی خدمت آقای دکتر مهدی وحید دستجردی مراجعه کنید تا بعد از بررسی های ایشان به پژوهشگاه رویان معرفی شوید.

شنبه, 23 فروردین,1393

لیلا عرب

علی عزیز <br />با سلام <br />لطفا جهت ویزیت به کلینیک مغز و اعصاب بیمارستان بوعلی خدمت آقای دکتر مهدی وحید دستجردی مراجعه کنید تا بعد از بررسی های ایشان به پژوهشگاه رویان معرفی شوید.

شنبه, 23 فروردین,1393

لیلا عرب

مسعود عزیز <br />با سلام <br />ابتدا باید تشخیص بیماری FSHD در شما به طور قطعی مطرح شود که نیاز به تست ژنتیک دارد.به این منظور لطفا به کلینیک مغز و اعصاب بیمارستان بوعلی مراجعه کنید.

جمعه, 22 فروردین,1393

مسعود

سلام <br />من ٥٠ سالم هستش قادر به راه رفتن بدون وسايل كمكي و حتي رانندگي مي باشم .به من گفته شده از نوع كمربند شانه اي هستش .ايا كمر بند شانه اي با fshd فرق دارد?البته باتوضيحات داده شده در نوع fshd و ماهيچه هاي در گير شده با نوع اي كه من مبتلا هستم فرقي نميبينم. ماهيچهاي صورت ، كتف و بازو ، كمر و ران من درگير هستن ولي ماهيچه هاي ساعد انگشتان و پشت ساق پاي من مشكلي ندارن <br />لطفا براي كانديد شدن راهنماي كنيد <br />ايا بايد حتما عضو انجمن ديستروفي باشم؟ <br />متشكرم <br />مسعود

جمعه, 22 فروردین,1393

علی

سلام.خدا خیرتون بده.خبرخوبی بود که شنیدم.امیدوارشدم. <br />منم مبتلا به fshd هستم. <br />میشه دقیقا بگید ازکجا بایدشروع کنیم برای ثبت نام؟؟؟

جمعه, 22 فروردین,1393

حميد

بله من و خواهرم مايل به ثبت نام ديستروفي fshd هستيم. من و خواهرم از همين نوع ديستروفي هستيم و من هنوز قادر به راه رفتن هستم لطفا بگوييد چگونه ثبت نام كنيم <br />حميدرضا و زهرا رحمانپور

جمعه, 22 فروردین,1393

حمید

بله من و خواهرم مایل به ثبت نام دیستروفی FSHD هستیم هم من و خواهرم از این نوع هستیم من هنوز قادر به راه رفتن هم هستم لطفا بگویید چگونه ثبت نام کنیم <br />حمیدرضا رحمانپور و زهرا رحمانپور

جمعه, 22 فروردین,1393

ایمان

سلام .من FSHD دارم.25 ساله هستم و CPK350 دارم.ویک سالی هست که تحت نظر دکتر مسعود نبوی هستم .به گفته ایشون بیماری من خفیفه.با رویان که تماس گرفتم گفتن پیگیر باش ولی هنوز شروع نکردیم.خواهشا راهنمایی بفرمایید.بسیار علاقه مند ب هشرکت در این طرح هستم.ممنون.

پنجشنبه, 21 فروردین,1393

لیلا عرب

حمید رضا عزیز <br />با سلام <br />لطفا ذکر کنید که در زمینه دیستروفی FSHD مایل به ثبت نام هستید.

ﺳﻪشنبه, 19 فروردین,1393

حميد

من با شماره كلينيك نورولوژي تماس گرفتم ولي گفتند تا الان چيزي به ما نگفتند

ﺳﻪشنبه, 19 فروردین,1393

حميدرض

من امروز با مركز رويان تماس گرفتم ولي متاسفانه گفتند هنوز طرحي اعلام نشده است

یکشنبه, 17 فروردین,1393

لیلا عرب

مریم عزیز <br />با سلام <br />متاسفانه امکان ایجاد انگشتان با سلول های بنیادی غیر ممکن است.

یکشنبه, 17 فروردین,1393

لیلا عرب

مریم عزیز <br />با سلام <br />جهت ثبت نام با شماره 22339951 تا 53 کلینیک نورولوژی پژوهشگاه رویان تماس بگیرید یا جهت ویزیت شدن و کاندید شدن برای طرح باید آقای دکتر دستجردی بیماران را در کلینیک نورولوژی بیمارستان بوعلی ویزیت کنند و سپس با نامه ایشان به کلینیک نورولوژی پژوهشگاه رویان مراجعه کنید.

شنبه, 16 فروردین,1393

مریم

با سلام و خسته نباشید به تمامی محقیق عزیز. <br />بنده یک خواهر و یک برادر مبتلا به دیستروفی از نوع فاشیواسکاپولوهومرال دارم که میخواستم برای ثبت نام آنها اطلاعاتی داشته باشم. اگر امکان دارد زمان و شرایط ثبت نام را برای این طرح اعلام نمایید.

پنجشنبه, 07 فروردین,1393

لیلا عرب

با سلام <br />در حال حاضر تحقیقات گسترده ای بر روی ژن درمانی و سلول درمانی در بیماری دیستروفی در حال انجام است.امیدواریم محققین در رشته ژن درمانی هر چه زودتر موفق به اصلاح ژن معیوب شده و بتوانند دیستروفی را در مراحل ابتدائی خاموش کنند.نا امید نباشید و برای موفقیت محققین دعا کنید.

ﺳﻪشنبه, 05 فروردین,1393

دختر ناامید

بازهم سلام و تشکر بابت توجه و لطفتون که خیلی زود جوابم رو دادید. مزاحم شدم بابت یک سوال و اون اینکه آیا برای درمان دیستروفی از نوع ما امیدی هست اصلا ? و اینکه تا چندسال دیگه احتمال درمان قطعی برای ما وجود داره ? من و برادرم که دیگه از همه آرزوها و رویاهامون گذشتیم تنها آرزومون از خوب شدن اینه که زمنگیر و سربار دیگران نشیم. خواهش میکنم بازهم جوابم رو بدید. بی نهایت سپاسگزارم از مهر و لطف بی دریغتون ...

ﺳﻪشنبه, 05 فروردین,1393

لیلا عرب

با سلام <br />طرح سلول درمانی در بیماران مبتلا به دیستروفی فاشیواسکاپولوهومرال انجام خواهد شد که فرم خوش خیم تر دیستروفی می باشد.چنانچه به نتایج مناسبی دست پیدا کنیم این تحقیق روی سایر انواع دیستروفی مانند دوشن، بکر یا دیستروفی میوتونیک انجام خواهد شد.

دوشنبه, 04 فروردین,1393

دختر ناامید

با سلام و خسته نباشید. این خبر توی این روزای آغازین سال برای من ناامید واقعا امیدوارکننده و دلگرم کننده بود. خواهش میکنم توضیح واضحتر بدید ابن طرح درمانی برای دیستروفی میتونیک و موتوریک هم قابل اجرا خواهد بود ? یعنی من و برادرم هم که در سن 30 سالگی قرار داریم میتونیم به خوب شدن و از سرگرفتن زنزگی عادی امیدوار باشیم ? ما مبتلا به دیستروفی میوتونیک هستیم البته تست ژنتیک ندادیم از طریق بیوپسی و نوار عصب و عضله و آزمایشات خون دکتر برای ما این نوع رو تایید کرده. و اینکه از سن 22 ، 23 سالگی مبتلا شدیم. سوال دیگه ای دارم از خدمتتون و اون اینکه آیا اینجا سایت پژوهشکده رویان هست یا سایت دیگه ? اگر سایت دیگه هست لطفا لینکش رو برای من قرار بدید. سپاسگزارم. <br />ترخدا تقاضا میکنم نظرم رو ثبت کنید و جوابم رو بدید لطفا ... <br />انشاالله که امسال سال درمان و شفای عاجل برای تمام بیماران دیستروفی و تمام بیماریهای صعب العلاج و لاعلاج باشه ...

ارسال نظر جدید

تصویر امنیتی
کد امنیتی را وارد نمایید:

کلیدواژه
کلیدواژه