تاریخ انتشار: شنبه 17 تیر 1391
400 بیماری ژنتیکی در ایران قابل تشخیص است

  400 بیماری ژنتیکی در ایران قابل تشخیص است

عضو هيات علمي پژوهشگاه ملي ژنتيك و فناوري با بيان اينكه به پيشرفت‌هاي خوبي در زمينه تشخيص بيماري‌هاي ژنتيك دست يافته‌ايم، گفت: روند تشخيص بيماري‌هاي متابوليك، نقص ايمني و نوروماسكولار در هيچ‌كدام از كشورهاي منطقه مانند ايران نيست. اكنون جايگاه ژني چهار هزار بيماري مشخص شده است.

امتیاز: Article Rating

به گزارش بنیان،  دكتر مسعود هوشمند عضو هيات علمي پژوهشگاه ملي ژنتيك و فناوري و سرپرست آزمايشگاه ژنتيك مركز پزشكي خاص با تاکید براینکه 300 الی 400  بیماری ژنتیکی در کشور قابل تشخیص است گفت: در حال حاضر 95 درصد آزمايشگاه‌هاي ژنتيك در كشور خصوصي هستند و هزینه درمان بر دوش بیمار است و لازم است تا دولت برای راه اندازی آزمایشگاه های دولتی اقدام کند.

وي ادامه داد: هزينه انجام آزمايشات ژنتيكي، هزينه‌اي معادل 100 هزار تومان تا چند ميليون تومان را دربر مي‌گيرد. اين در حالي است كه بيمه تنها بيماري‌هاي عمومي و نسبتا شايع نظير تالاسمي را تحت پوشش قرار داده است.

هوشمند به وجود آمدن تحریم ها را در پیشرفت آزمایشگاه های تشیخص بیماری های ژنتیک بی تاثیر ندانست و گفت: هزینه ارسال نمونه به خارج از کشور بین 50 تا 100 یورو و تشخیص بیماری ژنتیکی آن از 150 تا 3000 یورو است که با پیشرفت آزمایشگاه های داخلی ، کلیه روند تشخیص 40 تا 50 درصد کمتر از قیمت ارسال نمونه به خارج است.

عضو هيات علمي پژوهشگاه ملي ژنتيك و فناوري با بيان اينكه به پيشرفت‌هاي خوبي در زمينه تشخيص بيماري‌هاي ژنتيك دست يافته‌ايم، گفت: روند تشخيص بيماري‌هاي متابوليك، نقص ايمني و نوروماسكولار در هيچ‌كدام از كشورهاي منطقه مانند ايران نيست. اكنون جايگاه ژني چهار هزار بيماري مشخص شده است.

عضو هيات علمي پژوهشگاه ملي ژنتيك و فناوري درباره ضرورت انجام مشاوره ژنتيك نيز گفت: افراد مختلف ممكن است ژن‌هاي معيوبي در بدنشان وجود داشته باشد. سنجش اين مسئله كه امكان برخورد اين ژن‌هاي معيوب با يكديگر تا چه ميزان است، ضروري به نظر مي‌رسد، به همين خاطر انجام مشاوره ژنتيك پيش از ازدواج مي‌تواند به جلوگيري از بروز بيماري‌هاي ژنتيكي كمك كند.

97 درصد نوزادان حاصل از ازدواج‌هاي غير فاميلي، سالم هستند

به گفته عضو هيات علمي پژوهشگاه ملي ژنتيك و فناوري، 97 درصد نوزادان حاصل از ازدواج‌هاي غيرفاميلي سالم هستند و سه درصد مبتلا به بيماري‌هاي ژنتيكي مي‌شوند، پس لازم است دولت براي پيشگيري و غربالگري بيماري‌هاي ژنتيكي سرمايه‌گذاري كند، چرا كه هزينه نگه‌داري اين افراد پس از به دنيا آمدن بسيار بالاتر از هزينه انجام آزمايشات ژنتيكي خواهد بود.
پایان مطلب/

ثبت امتیاز
نظرات
دوشنبه, 22 شهریور,1395

عزت اله جعفزی

سلام اقای دکتر هوشمند.جعفری هستم ازگرگان اززحمات حضرتعالی وتیم زحمتکش وپرکارتان.پسرم حسین حدود5-4 ساله ازمرکزشمادرتشخیص بیماری می باشد اوایل نتایج ازمایشات بموقع پاسخ داده میشد.متاسفانه ازاخرین ازمایش که ازخرداد94جهت تعیین شاخه بیماری اتاکسی وچهارونیم میلیون تومن هزینش شده ودکترای قلب ومغزواعصاب ومخصوصااقای دکترقندهاری جهت عمل جراحی اسکولیوزمنتظرجواب هستیم امافقط وعده های پوچ وگیج کننده ازاقای دکتراریانی مواجه میشیم.یکبارمیگه جوابش ازخارج مییاد،دیرترمیاد،یکبارمیگه انده بایدتجزیه تحلیل بشه یکبارگفتن جواب امده ،بیاییدحضوری بگیرین باهزاربدبختی ازگرگان اومدیم ازمایشگاه خوددکترنبودولی متشی های دفتریکسری جواب به مادادن که اصلا هیچ دکتری نمی پذیره ومیگن این جواب ازمایش نیست ،سرکاریه ،هروقت پیگیری کردیم اقای دکتراریانی گفت شما برین نزدهردکتررفتین زنگ بزنین تلفنی بادکترش صحبت میکنم. تاکی برای جواب ازمایشی که یکسال ازش گذشته بدویم ومسخره بشیم لطفا پیگیری کنید وضعیت پسرم هرروزبدترمیشه.نزارین کاربدتربشه. ضمتا تاحالا انواع ادرس وایمیل دادم.

شنبه, 11 مهر,1394

رقیه لطفی

سلام .اقای دکتر من سالها قبل به مرکز تحقیقات شما مراجعه کردم از طرف دکتر شهریار نفیسی برای ازمایشات زنتیک که متاسفانه یک سری جواب ازمایشات که به صورت خانوادگی گرفته بودیم به ما داده شد ولی بقیه جوابها بدلیل نقل مکان مرکزتان به دست ما نرسید .من دارای 2و1برادر معلول جسمی هستم که تا 11سالگی سالم بودن جواب ازمایشات اولیه نشان داد دچار بیماری STAهستن .جواب اولیه خودم چیزی نشان نداد.ببخشید من برای بارداری باید باز هم آزمایش زنتیک بدم ؟ایا در موقع بارداری اگر ناقل ژن غالب این بیماری باشم با ازمایش ژنتیک قابل تشخیص میباشد؟تو رو خدا راهنماییم کنید من سالها دنبال مرکز شما گشتم دکتر اکبری آدرس مرکز شما رو بهم داد.پدر و مادرم دختر دایی و پسر عمه هستن خودم هم با پسر عمه ام ازدواج کردم.با سپاس

یکشنبه, 15 شهریور,1394

پزشک مشاور

adel@: <br />باسلام <br />باتوجه به غالب بودن ژن ناقص بیماری احتمال انتقال این ژن به زاده خیلی کم است ، در بعضی از کشور ها ژن های ناقص شناسایی شده در دوران جنینی را به راحتی باژن درمانی جایگزین میکنند و از این طریق از تولد نوزاد بیمارجلوگیری می کنند.

جمعه, 13 شهریور,1394

adel

سلام <br />من یک جوان 31 ساله هستم که در شرف ازدواجه از کودکی همراه با رشد کردن استخوانهای بدنم یک سری استخوانهای اضافه در بدنم به وجود آمد مثلا انگشتهای دستم ، کنار زانو ، داخل ران ، داخل بازو <br />به چها ر متخصص جراح مراجعه کردم که همشون گفتن این مشکل ژنتیکیه البته پدر ، خواهر ، و برادر کوچکتر من به این بیماری مبتلا هستند خواهرم دو بار تحت عمل جراحی قرار گرفت و دکتر متخصص گفت رشد این استخوانها از سن سی سال به بعد متوقف میشه من به یک مشاوره ژنتیک مراجعه کردم ایشون گفتن که ژن شما ژن غالب هستش و احتمال سالم به دنیا اومدن فرزندان شما 50-50 هستش . حتی اگه همسر شما کاملا سالم باشه. <br />ایشون گفتن تنها راهش اینه که وقتی بعد از ازدواج همسر شما باردار شد ژن کودک رو با ژن شما مطابقت میدن اگه مشکلی وجود داشت بچه باید سقط بشه تا زمانی که یک بچه سالم داشته باشید این کار باید انجام بشه یا اینکه بچه رو همینطور قبول کنم. من نمیتونم با این موضوع کنار بیام آخه کدوم دختر این شرایط رو قبول میکنه راستش من بعد از این صحبتها کاملا از ازدواج برای همیشه منصرف شدم حالا میخوام بدونم آیا راه دیگه ای وجود داره یا نه . آیا به نظر شما من میتونم ازدواج کنم یا اینکه هرگز نباید ازدواج کنم.

چهارشنبه, 11 شهریور,1394

رقیه لطفی

سلام .اقای دکتر من سالها قبل به مرکز تحقیقات شما مراجعه کردم از طرف دکتر شهریار نفیسی برای ازمایشات زنتیک که متاسفانه یک سری جواب ازمایشات که به صورت خانوادگی گرفته بودیم به ما داده شد ولی بقیه جوابها بدلیل نقل مکان مرکزتان به دست ما نرسید .من دارای 2و1برادر معلول جسمی هستم که تا 11سالگی سالم بودن جواب ازمایشات اولیه نشان داد دچار بیماری STAهستن .جواب اولیه خودم چیزی نشان نداد.ببخشید من برای بارداری باید باز هم آزمایش زنتیک بدم ؟ایا در موقع بارداری اگر ناقل ژن غالب این بیماری باشم با ازمایش ژنتیک قابل تشخیص میباشد؟تو رو خدا راهنماییم کنید من سالها دنبال مرکز شما گشتم دکتر اکبری آدرس مرکز شما رو بهم داد.پدر و مادرم دختر دایی و پسر عمه هستن خودم هم با پسر عمه ام ازدواج کردم.با سپاس

پنجشنبه, 04 تیر,1394

پزشک مشاور

نازلی @: <br />با سلام <br />آزمایش کاریوتایپ تنها اختلالات مجود درتعداد و جابجایی کروموزوم ها را نشان می دهدو نواقص ژنتیکی و وجود ژن ناقل بایدازطریق غربال گری ژنتیکی و رسم شجرنامه برای همسرتان مشخص شود در این خصوص به مرکز مشاوره ژنتیک مراجعه کرده و با یک متخصص در این زمینه صحبت کنید.

پنجشنبه, 04 تیر,1394

نازلی

با سلام و خسته نباشید <br />من و همسرم فامیل نیستیم . در خانواده همسرم سه فرزند بعد از همسرم و پدرشون مبتلا به اپی لپسی هستند البته در مورد پدر بیماری دیمانس مغز هم وجود داره. همسرم سالم هستندو هیچ مشکل مغزی و هوشی ندارند. می خواستم بدونم با توجه به اینکه افرادی که ذکر کردم از سطح هوشی و روابط اجتماعی و درک بسیار پاییتی برخوردارند و عملا فعالیت اجتماعی ندارند امکان مشکل دیگری هم هست. با توجه به اینکه در آزمایش کروموزومی مشکل ژن معیوب معلوم نمیشه و ما هم قصد بچه دار شدن داریم آزمایش دیگری هست که نشون بده همسرم ناقل هستند یا نه و اصولا باید دنبال چه ژنی باشیم. ممنون می شم راهنماییم کنین به مشاورهای ژنتیک مختلفی رجوع کردیم اما چون خانواده همسرم حاضر به همکاری و آزمایش نیستند به نتیجه نرسیدیم. خواهش می کنم من رو بعد از 5 سال نگرانی و اضطراب شبانه روزی از این قضیه کمک کنید.

جمعه, 22 خرداد,1394

پزشک مشاور

مریم@:با سلام پاسخ دهی به این سوالات مربوط به خدمات این سایت نمی باشد.برای کسب اطلاعات دراین زمینه به مراکزدرمانی ژنتیک پزشکی مراجعه فرمایید

پنجشنبه, 07 خرداد,1394

پزشک مشاور

@نورو:با سلام <br />در این خصوص باید با متخصص ژنتیک مشاوره کنید. به این منظور می توانید به مرکز مشاوره ژنتیک دکتر کریمی نژاد در شهرک غرب یا مرکز ژنتیک پژوهشگاه رویان مراجعه کنید.

شنبه, 26 اردیبهشت,1394

نورو

سلام و خدا قوت به شما .من دختری 30ساله مبتلا به نوروفیبروماتوز هستم.چندی پیش مطلبی در یک وبلاگ دیدم با عنوان راه درمان این بیماری با گیاهان مدیترانه ای . ایا واقعا این بیماری راه درمان دارد.خواهشمند است در خصوص درمان این بیماری راهنمایی بفرمائید. <br />با توجه به اینکه این بیماری با حاملگی عود می کند آیا راهی برای جلوگیری از پیشرفت و انتقال این بیماری به فرزند وجود دارد؟مطالبی که درباره این بیماری است واضح نیست.در مراجعه ای که به دکتر ژنتیک داشتم گفت بهتر است ازدواج نکنم و در صورت ازدواج حامله نشوم این موضوع واقعا مشکل است.خواهشا کمک کنید.چرا آزمایش تشخیص این بیماری در ایران وجود ندارد؟؟تو رو خدا کمکم کنید حتی خانواده من نمیدونن مشکل من ژنتیکی فکر میکنن یه ماه گرفتگی ساده هستش تمام مدتی که دکتر میرم و آزمایش دادم تنها بودم اونا تحمل ندارند مشکل من رو بدونن.

چهارشنبه, 26 فروردین,1394

محمداکبرزاده

سلام... <br />بنده هشت ساله ک ارتریت واکنشی دارم بطوری ک تمام مفاصلم درگیره ودرد دارم ایا با ژن درمانی مشکلم حل میشه؟؟؟

جمعه, 01 اسفند,1393

آزاده

سلام .آقاى دكتر همسر من مبتلا به بيمارى چشمى RP هستن.و پدر و مادرشونم احتمالا فاميلن ولى فاميل دور.خواهر بزگتر همسرمم مبتلا هستن .امكان آزمايش ژنتيك قبل از باردارى براى من و همسرم وجود داره؟يا بايد در دوران باردارى باز هم تست غربالگرى در هفته دهم بارداى رو هم انجام بدم.ممنونم

ارسال نظر جدید

تصویر امنیتی
کد امنیتی را وارد نمایید:

کلیدواژه
کلیدواژه