به گزارش بنیان به نقل از پایگاه اطلاع رسانی بنیاد بیماریهای نادر، محمد امین 10 ساله، کودک گنبدی حدود 9 سال است با یک بیماری سخت و نادر دست و پنجه نرم می‌کند، بیماری که سبب لایه لایه شدن، زخم و عفونی شدن پوست کف پا و دست او شده و با خونریزی همراه است.

 

این لایه های زخمی پوست کف دست و پا بعد از 40 روز به قدری ضخیم می‌شود که باید با سیم چین آن را از بدن جدا کرد.

 

بسیار سخت و سنگین است که تمام دوران کودکیت در حسرت و رنج و درد سپری شود. گویا زخمهایی که بر دست و پای محمد امین،  کودک معصوم گنبدی نقش بسته و عمری با آنها خو گرفته است،  دردناک تر از زخمی که بر دل او است، نباشد.

 

دیدن گوشه‌ای از صحنه های زندگی سخت و مشقت بار این کودک 10 ساله، آدمی را در این اندیشه فرو می برد، که چگونه با این جسم رنجور و نحیف خود،  این درد بزرگ را به دوش می کشد.

 

محمد امین که از شاگردان خوب و باهوش کلاس است، در بخشی از آرزوهای کودکانه اش آورده؛ آرزو دارم خوب بشوم، ورزش کنم و خوب راه بروم، دکمه های شلوارم را ببندم. دوست ندارم دستکش بپوشم و از خدا می خواهم که مرا خوب کند.

 

در این بین پدر و مادر محمد امین ، فداکار و از خود گذشته، که تاکنون از هیچ تلاشی برای درمان بیماری فرزندشان دریغ نکرده‌اند؛ گلایه مندند از ‌بی مهری و بی توجهی مسئولان دولتی نسبت به بیماری کودکشان، و این ناراحتی تا بدانجا بود که حتی تمایل به گفت و گو با هیچ رسانه ای را نداشته، چرا که به اذعان پدر و مادر  محمد امین انعکاس گزارش بیماری فرزندشان و انتشار عکس های او نه تنها گوشه ای از دغدغه ها و مشکلات زندگی آنان را کاهش نداده، بلکه مشکلات روحی فراوانی را هم برای فرزندش به همراه داشته است.

 

پدر محمد امین مهمترین نیاز فرزندش را درمان بیماری وی عنوان کرده و می‌گوید: برای درمان و بهبودی بیماری محمد امین هر کاری که از دستمان بر می‌آمد انجام دادیم، به پزشکان زیادی در سراسر کشور مراجعه کرده‌ایم اما متأسفانه تاکنون نتیجه‌ای برای درمان قطعی بیماری او حاصل نشده است.

 

وی عنوان می کند: باید با مالش پماد، کف پا و دست محمد امین را نرم و مرطوب نگه داریم تا بتواند راه برود چرا که پس از مدتی با ضخیم شدن لایه های زخم، امکان راه رفتن برای وی سخت می‌شود.

 

وی می‌گوید: حدود یکسالی است که مثانه محمد امین دچار مشکل شده و حتی برای تخلیه ادرارش هم نیازمند استفاده از سوند است.

 

این پدر رنج دیده از هزینه های گزاف درمان فرزندش گلایه و اذعان می کند: هزینه نگهداری کودکم به حدی افزایش پیدا کرده که پرداخت آن دیگر از توانم خارج است؛  تهیه دارو و پماد  التیام زخمهای دست و پای فرزندم و علاوه بر آن مشکل تخلیه ادرارش که روزی 4بار به تعویض سوند نیازمند می‌شود دیگر رمقی برایم باقی نگذاشته است.

 

پدر محمد امین می‌افزاید: هزینه‌های دارویی فرزندم بسیار سنگین است و بیمه هم پرداخت هزینه دارو ها را متقبل نمی‌شود. امیدوارم راه درمانی برای بیماری ناشناخته فرزندم پیدا شود تا از این درد و رنج نجات یابد.

 

برخی پزشکان می گویند در کشور تنها دو نفر مبتلا به این بیماری ناشناخته هستند که یکی شدید و دیگری خفیف است و بیماری محمد امین از نوع شدید آن است. همچنین در کل جهان 15 نفر به این بیماری ناشناخته مبتلا هستند که تنها دو نفر در ایران از این بیماری رنج می‌برند.

پایان مطلب/