به گزارش بنیان، علی داوودیان با اشاره به فعالیت سه ساله بنیاد بیمارهای نادر افزود: با تلاش 33هزار ساعت پزشک و متخصص، اطلس بیماری های نادر تدوین شده است. 

علی داوودیان این اطلس را اولین اطلس در دنیا خواند و گفت: در این اطلس موضوعات آموزشی و ضروری برای شناخت اولیه بیماری و مراقبتهای ویژه این بیماران توضیح داده شده است که شامل تعریف از بیماری، علائم بیماری و طبقه بندی بیماری است..

وی گفت: روش تشخیص و درمان بیماری، انواع بیماری شناخته شده، مراقبتهای لازم، مشکلات احتمالی این بیماران و سایر اطلاعاتی که برای شناخت این بیماری برای خانواده ها و خود بیمار لازم است درا ین اطلس جمع آوری شده است. 

داوودیان با اشاره به وجود شش هزار نوع بیماری نادر در کشور گفت: مراکز تشخیصی آزمایشگاهی در استان های تهران، آذربایجان، فارس و مازندران فعال هستند. 

رئیس بنیاد بیماری های نادر با اشاره به نیاز ویژه این بیماران به خدمات بیمه ای افزود: بیمارانی که هیچ گونه بیمه ای ندارند به صورت رایگان از بیمه خدمات درمانی بهره مند می شوند. 

داوودیان با اشاره به اینکه علت بیشتر این بیماری ها ازدواج فامیلی است، گفت: باید به مشاوره ژنتیک قبل از ازدواج توجه شود. 

مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر با تأکید بر اینکه این بنیاد یک مرکز مردم نهاد است و هیچ وابستگی به نهادها و ارگانهای مختلف ندارد ، گفت: حامیان ما خیرین، پزشکان و نخبگان هستند .

پایان مطلب/