به گزارش پایگاه اطلاع رسانی بنیان، بیماری پارکینسون یا به اختصار PD، اختلال پیش‌رونده، مخرب و درازمدت دستگاه عصبی مرکزی است که عمدتاً سیستم حرکتی بدن را مختل می‌کند. نشانه‌های این بیماری معمولاً آرام و به‌تدریج ظاهر می‌شوند و با پیشرفت بیماری، علائم غیرحرکتی نیز بروز می‌کنند. آشکارترین نشانه‌های زودرس این بیماری عبارتند از لرزش، خشکی در حرکت بدن، آرام‌شدن حرکات و دشواری در راه‌رفتن. نشانه‌های شناختی و رفتاری این بیماری نیز در اغلب افراد معمولاً به شکل افسردگی، اضطراب و فقدان علاقه و هیجان بروز می‌کند. در مراحل پیشرفته بیماری پارکینسون، بعضاً زوال عقل نیز شایع است. فرد مبتلا به پارکینسون ممکن است مشکلاتی در خوابیدن و سیستم حواس خود نیز تجربه کند. حال یک مطالعه جدید، شکاف‌های مهمی را در مراقبت از افراد مبتلا به بیماری پارکینسون در ایالات متحده شناسایی کرده است، از جمله نابرابری‌هایی که بر زنان، رنگین پوستان (کسانی که آسیایی، سیاه پوست، اسپانیایی تبار و بومی آمریکایی هستند) و ساکنان مناطق روستایی را تحت تاثیر قرار می‌دهد. این تحلیل که در مجله علمی npj Parkinson's Disease منتشر شده است، از داده‌های بیمه درمانی ایالات متحده در سال 2019 برای بررسی جمعیت‌شناسی، الگوهای استفاده از خدمات و تفاوت‌ها در دسترسی به مراقبت برای افراد مبتلا به PD استفاده می‌کند. دکتر جیمز بک، نویسنده ارشد این مطالعه و مدیر ارشد علمی بنیاد پارکینسون گفت: " با استفاده از داده‌های بیمه درمانی که نشان دهنده ۹۰ درصد افراد مبتلا به پارکینسون در آمریکا است، این تحقیق به موقع ترین و جامع ترین مطالعه بیماران مبتلا به PD را فراهم می‌کند. این یافته‌ها بر نیاز به آموزش بهتر عصب شناسان عمومی و سایر ارائه دهندگان مراقبت که افراد مبتلا به PD را درمان می‌کنند، تاکید می‌کند." جمعیت بزرگ مطالعه همچنین امکان تجزیه و تحلیل عمیق تر از نابرابری در مراقبت از زیر گروه‌هایی را فراهم می‌کند که از نظر تاریخی از تحقیقات PD حذف شده‌اند. این مطالعه با همکاری بنیاد پارکینسون، NORC در دانشگاه شیکاگو، بنیاد مایکل جی فاکس برای تحقیقات پارکینسون (MJFF)، دانشکده پزشکی پرلمن در دانشگاه پنسیلوانیا و کمک‌های دکتر الیسون ویلیس، دانشیار نورولوژی در دانشگاه شیکاگو انجام شده است.

یافته‌های کلیدی مطالعه

فقط 9 درصد از افراد مبتلا به PD از متخصصان اختلال حرکتی (MDS) مراقبت دریافت کردند، متخصصان مغز و اعصاب آموزش دیده که می‌توانند تفاوت‌های ظریف متمایز PD را تشخیص دهند و درمان‌های مناسب را برای هر بیمار انجام دهند. از بقیه، 50 درصد از افراد مبتلا به PD مراقبت از بیماری را از متخصصان مغز و اعصاب عمومی دریافت کردند و 29 درصد مراقبت‌های PD را از ارائه دهندگان مراقبت‌های اولیه دریافت کردند. نابرابری‌های دسترسی به مراقبت برای زنان، رنگین پوستان و ساکنان مناطق روستایی وجود دارد ، هر یک احتمالاً با چالش‌هایی برای تشخیص و درمان مواجه هستند. اگرچه افسردگی 53 درصد از افراد مبتلا به PD را تحت تاثیر قرار می‌دهد، تقریبا 2 درصد از یک متخصص بهداشت روان درمان دریافت کردند. میزان استفاده از درمان‌های تکمیلی، از جمله فیزیوتراپی و کاردرمانی، گفتار درمانی و خدمات سلامت روان، پایین بود، به عنوان مثال، تنها 20 درصد از افراد مبتلا به PD به فیزیوتراپ مراجعه کردند. میزان استفاده از درمان‌های مکمل، از جمله فیزیوتراپی و کاردرمانی، گفتاردرمانی و خدمات بهداشت روانی، پایین بود و برای مثال تنها ۲۰ درصد از افراد مبتلا به PD به فیزیوتراپیست مراجعه می‌کردند. ویلیس گفت: " این تجزیه و تحلیل تاثیرگذار شکاف‌های قابل توجهی را در دسترسی به مراقبت‌های توصیه شده و بهترین عملکرد برای PD نشان می‌دهد. همچنین، گزارش‌های علمی و درک ما از PD بر جمعیت مراکز تخصصی متمرکز شده است، که این داده‌ها نشان می‌دهند که اقلیتی از جمعیت PD هستند. افرادی که به مراقبت‌های توصیه‌شده یا بهترین عمل دسترسی ندارند، احتمالاً PD را بسیار متفاوت تجربه می‌کنند."

چالش‌های پیش‌رو

تصمیم به تمرکز بر داده‌های سال ۲۰۱۹ ناشی از تمایل به تمرکز بر الگوهای دسترسی به مراقبت قبل از اختلال در دسترسی به مراقبت ناشی از همه گیری کووید -۱۹ در سال ۲۰۲۰ بود. به موقع بودن داده‌ها یک خط پایه پیش از کووید -۱۹ را فراهم می‌کند که می تواند به اطلاع رسانی مطالعات آینده در بررسی تغییرات رخ داده در طول همه گیری کمک کند. تد تامپسون، جی دی، معاون ارشد سیاست عمومی ام جی اف گفت: " در حالی که کارهای زیادی به منظور ارائه خدمات مراقبتی گسترده برای افراد و خانواده‌هایی که با PD زندگی می‌کنند، باقی مانده است، این یک گام مهم در درک نابرابری‌های دسترسی به مراقبت‌های تخصصی در بین جمعیت‌ها است. مطالعاتی از این دست می‌تواند تصویر کامل تری از اولویت‌های سیاست عمومی که همه افراد مبتلا به PD و خانواده‌های آن‌ها برای زندگی با کیفیت بهتر با این بیماری نیاز دارند، ترسیم کند." بنیاد پارکینسون تخمین می‌زند که یک میلیون نفر در ایالات متحده با PD زندگی می‌کنند و انتظار می‌رود این تعداد تا سال 2030 به 1.2 میلیون نفر افزایش یابد. در حال حاضر، تنها 660 MDS در ایالات متحده وجود دارد که در مجموع 6 نفر در مناطق روستایی تمرین می‌کنند. امروزه برای جمعیت رو به رشد افراد مبتلا به این بیماری، متخصصان آموزش دیده کافی وجود ندارد. کمبود MDS می‌تواند چالش‌هایی را در جستجوی مراقبت به همراه داشته باشد، از جمله زمان انتظار برای قرار ملاقات طولانی و مسافت‌های غیرمنطقی سفر.

آینده روشن

 فرصت‌هایی برای بهبود دسترسی به مراقبت‌های تخصصی با گسترش آموزش‌های خاص PD برای متخصصان مراقبت‌های بهداشتی و دنبال کردن استراتژی‌هایی وجود دارد که دسترسی را در تمام گروه‌های جمعیتی بهبود می‌بخشد. این نتایج از توسعه خط مشی و تحقیقات آتی پشتیبانی می‌کند که عمیق تر به مسائل دسترسی که ذینفعان با آن مواجه هستند، به ویژه کسانی که ممکن است در نزدیکی متخصصان آموزش دیده زندگی نکنند، کمک کند. ریچار د‌هاکبی که با PD زندگی می‌کند و به طور منظم MDS را می‌بیند و در کلاس‌های ورزشی و پشتیبانی مخصوص PD شرکت می‌کند، گفت: "توانایی کار با تیمی از متخصصان که در مورد بیماری پارکینسون آگاه هستند، تفاوت فوق العاده‌ای برای من و خانواده ام ایجاد کرده است. چه به تازگی تشخیص داده شده‌اید، چه مدتی است که با PD زندگی می‌کنید، من شما را تشویق می‌کنم که به دنبال حمایتی باشید که نیاز دارید تا بتوانید با PD بهتر زندگی کنید."

پایان مطلب./