سلام ، من سه پسر دارم که هر سه نفرشان متاسفانه ناشنوا هستند و مشکل آرپی دارندو بسیار نگران هستم چون شبا دیدشون کم ولی روز ها بد نیست و فرزند سالم هم ندارم که کمک شان کند. لطفا راهنماییم کنید . با تشکر

حسین از مشهد@:
با سلام
این بیماری به دلیل اینکه ژنتیکی ومادرزادی است تنها راه درمان آن ژن درمانی است، طرح سلول درمانی که در سایر کشورها دنبال میشود تنها برای جلوگیری از پیشرفت بیماری است، بنابراین هنوز امیدی به درمان قطعی این بیماری نیست و باید منتظر ماند. طرح سلول درمانی کارشده در پژوهشگاه رویان تنها برای افراد با تحلیل رنگدانه شبکیه در سنین بالاست، این طرح شامل فرزندان شما نمیشود.

با سلام...من 20 ساله هستم و مشکل RPدارم از 6سالگی پزشکا تشخیص دادن که همچین بیماری دارم . در حال حاضر دید در شب ندارم ولی دید روزم بد نیست و میتونم کارهای روزمره رو تقریبا طبیعی انجام بدم از عینک هم استفاده میکنم ولی با عینک هم دید کاملی ندارم...با توجه به اینکه سن کمی دارم و با توجه به وضعیت فعلی بیماریم آیا در سنین بالاتر مشکل من حادتر خواهد شد؟؟
اگر کلینیک یا بیمارستان خاصی را سراغ دارید برای معاینه تخصصی بیماران RPیا درمانهای احتمالی لطفا اطلاع بدبد...سپاس

منم مشکل تو رو دارم و همسنیم
یه کلینیک شیراز هست بهترین دکتر شبکیه حاضره حتما یه سر برو پیشش من که رفتم گفت چون ارثیه پیشرفت نداره و خیلی خیلی کمه گفته درمانشم احتمال داره پنج سال دیگه بیاد
به امید خدا؟ هه .... خدا

با سلام <br />پدرمن متولد سال 1341 بود ودچار بیماری rp بود عمو وپسرعموی من هم دچار این بیماری هستند ولی من (33ساله) وبرادر وخواهرم خدا راشکر تا کنون مشکلی از نظر بینایی نداشته ایم ودو فرزند من هم که 8و6 ساله هستند مشکل بینایی ندارند ولی خواهرم با فردی ازدواج کرد که باهم نسبت فامیلی داشتیم وپسر دختر خاله مادر بزرگ پدریمان بود که برادر وخواهرش دچار این بیماری شدند وخواهرم دارای دو فرزند پسر است یکی 18 ساله ودیگری 12 ساله پسربزرگ هیچ مشکلی ندارد ولی پسر کوچکتر مشکوک به این بیماری است.من هم در مورد ازدواج تردید داشتم وبه خدا توکل کردم زیرا هرچه تقدیر خداوند باشد همان می شود. <br /> <br />به امید سلامتی شما.

سلام طبق تجربه میگم آب اسفناج و قرص اُمگا 3 روند بیماری رو کاهش میده . استفاده از زردچوبه به صورت خام (نه در غذا) هم میتونه مفید باشه. <br />به امید روزی که درمان قطعی پیدا بشه..

باسلام <br /> خواهر من سی و پنج سالشه و مبتلا به ارپی هستش <br />میخواستم بدونم این روش جدید تا حالا نتیجه ای داشته؟یعنی کسی جواب گرفته؟ <br />خواهش میکنم واضح و کامل جواب بدید <br />ممنون

مریم عزیز <br />با سلام <br />جهت آگاهی از این که آیا سلول درمانی می تواند برای بیمار کمک کننده باشد یا خیر لطفا به کلینیک شبکیه بیمارستان لبافی نژاد از ساعت 3 تا 6 روزهای دوشنبه و چهارشنبه مراجعه کنید.

رز عزیز <br />با سلام <br />جهت آگاهی از این که آیا سلول درمانی می تواند به شما کمک کند یا خیر می توانید به کلینیک شبکیه بیمارستان لبافی نژاد روزهای دوشنبه و چهارشنبه از ساعت 3 تا 6 مراجعه کنید.

سئوال:من 30 سال دارم و از بچگی دچار شب کوری ( آرپی) هستم دید روز من بعد از زايمان خيلي كمتر شده و چشم چپم ٣ شده و در چشم راستم هم جرقه زدن چشم شروع شده و در حال حاضر به هر چيز كه نگاه ميكنم احساس ميكنم تمتم رگها و اعصاب چشم به شدت كشيده ميشوند و شب هم رفت و آمدم خيلي مشكل شده و تو تاریکی کلا ديدم رو از دست دادممی خواستم بدونم آیا درماني براي من هست ؟ <br />شما جه توصیه ای دارین ؟ <br />چطور ميتونم عضو انجمن RP بشم؟

سلام همسر من مشکل بینایی داشت ولی تشخیص پزشک اب مروارید بود به تازگی متوجه شدیم مشکل ار پی هست میخواستم بدونم در مرحله پیشرفته هم مراجعه به کلینیک رویان موثره؟ یا راه دیگه ای هست؟ <br />ممنونم

مهدی عزیز <br />با سلام <br />جهت اطلاع از این که آیا با سلول درمانی می توان به شما کمک کرد یا خیر می توانید به کلینیک شبکیه بیمارستان لبافی نژاد روزهای دوشنبه و چهارشنبه از ساعت 3 تا 6 (آقای دکتر نوری نیا) مراجعه کنید.