دختر نا امید <br />من هم یه بیمار دیستروفی بیکر هستم که این روزها اوضاعم زیاد جالب نیست <br />من هم ار این وعده وعیدهای بیهوده خسته شده ام ولی خوب این از شانس بد ماست و جز تحمل کار دیگه ای نمیشه کرد. <br />soosmar_1975@yahoo.com <br />اگه دوست داشتی ایمیل بزن

سلام دختر نا امید <br />من هم یه بیمار دیستروفی بیکر هستم که این روزها اوضاعم زیاد جالب نیست <br />من هم ار این وعده وعیدهای بیهوده خسته شده ام ولی خوب این از شانس بد ماست و جز تحمل کار دیگه ای نمیشه کرد. <br />soosmar_1975@yahoo.com <br />اگه دوست داشتی ایمیل بزن

omidvaram har che zodtar b behtarin natayej beresid <br /> <br />1

سلام به همه بچه های نااامیدمن خودم مبتلا به این بیماری هستم والان خونه نشین شدم برام مهم نیست کی میمیرم یه ثانیه دیگ یه روزدیگ یاچند سال دیگه خداروشکرتواین 21سالی که ازخداعمرگرفتم درست زنگی کردم این مهم که درست زندگی کنی اون موقع برات مهم نیست که الان میمیری یاجندسال دیگه بچه هافقط ناامیدنباشید ابراهیم از خراسان

سلام،

خبر خیلی خوشحال کننده ای بود، امیدوارم هرچه زودتر به مرحله درمان انسانی برسه.

به امید سلامتی همه بیماران.

موفق و تندرست باشید.

تا چندسال دیگه اونوقت بیماری لعنتی ما درمون میشه ؟ 10 سال دیگه ؟ 100 سال دیگه ؟ وقتی مُردم ؟ واقعا خسته نباشن ! فقط بلدن همینو بگن :" تا چند سال آینده امیدوارن بتونن تست بالینی روی انسان رو آغاز کنن !" آخرشم هیچی که هیچی !
ینی برای دیستروفی میتونیک هم هیچ چیزی نیست که لااقل توانمون رو تا 5 درصد هم بالا ببره ؟! ینی کسی که از سن 23-24 سالگی مبتلا میشه با کسی که از بدو تولد مبتلاست فرقی نداره ؟ آخه این چه دردیه که دوا نداره ؟ این چه مرضیه که درمون شدنی نیست ؟! آخه چرا ای خدااااااااااااااااااااااااااا ؟

لطفا کامنتم رو تأیید کنید .. من فقط دردل کردم .. همین ...
سپاسگزارم ...