پیوند سلول های بنیادی در بزرگسالان مبتلابه تالاسمی توصیه نمی شود
رییس درمانگاه تالاسمی بزرگسالان ظفر گفت: امروزه به خاطر درمان های خوب و پیشرفته در درمان تالاسمی، این افراد هم می توانند زندگی عادی و طبیعی خود را داشته باشند.
امتیاز:
دکتر معصومه هداوندخانی در گفتگو با خبرنگار "بنیان" اظهار داشت: درمانگاه تالاسمی بزرگسالان ظفر سال 1373 تاسیس شد و از بدو افتتاح مبتلایان به تالاسمی بالای 14 سال را پذیرش می کرد و درحال حاضر بزرگترین مرکز تالاسمی بزرگسالان در سطح کشور است.
وی افزود: در حال حاضر بیش از 2700 بیمار را تحت پوشش قرار داده ایم که بیش از 700 نفر از آنها نیاز مستمر به خون دارند و با مراجعه مرتب، خون دریافت می کنند وسایر بیماران شهرستانی هستند که برای انجام آزمایش ها، مشاوره قلب، غدد، کلیه و سایر مشاوره ها و سونوگرافی ها که فقط در تهران انجام می شود به این مرکز مراجعه می کنند.
دکتر هداوند در تشریح تالاسمی گفت: تالاسمی یک کم خونی ارثی و ژنتیکی است که انواع مختلفی دارد . تالاسمی خفیف را 4 یا 5 درصد از مردم جامعه ما به آن مبتلا هستند و در شرایط غربالگری قبل از ازدواج برای آنها مشاوره صورت می گیرد .اگر دو طرف تالاسمی مینور باشند احتمال اینکه دارای فرزندی شوند که تالاسمی ماژور داشته باشد زیاد است. به این عزیزان توصیه می شود با هم ازدواج نکنند و در صورت ازدواج آزمایش های دوره بارداری را با دقت انجام دهند.
تالاسمی شدید یا ماژور را کودکانی مبتلا می شوند که پدر و مادر هر دو تالاسمی مینور داشته اند . البته احتمال درگیری فرزند اول یا فرزندان بعدی براساس قانون احتمالات است و غیرقابل پیش بینی.
رییس درمانگاه تالاسمی با بیان اینکه درمان این تالاسمی تنها تزریق خون است و در کنار آن باید داروهای ضد آهن استفاده کنند افزود: مشکلاتی که به دلیل رسوب آهن در سایر غدد مثل کلیه، کبد، قلب پیش می آید همه اعضای بدن بچه ها را درگیر می کند به همین دلیل طول عمر خیلی بالایی ندارند اما امروزه به خاطر درمان های خوب و داروهای ضد آهن و تزریق خون های مرتب می توان دید افرادی را که مثل افراد طبیعی زندگی می کنند.
پیوند سلول های بنیادی به بزرگسالان مبتلا به تالاسمی توصیه نمی شود
وی درباره پیوند سلول های بنیادی به مبتلایان به تالاسمی گفت: چنانچه کودکی به دلیل تالاسمی نیاز به پیوند داشته باشد چنانچه در سنین کمتر از 5 یا 6 سال انجام شود می تواند مفید باشد همچنان که چند مورد از کودکان این مرکز به کمک سلول های بنیادی پیوند شده اند و درحال حاضر هم شرایط جسمی خوبی دارند اما در بزرگسالان توصیه نمی شود.
دکتر هداوند در خصوص میزان شیوع این بیماری طی سال های اخیر گفت: از سال 1375 به خاطر دستورالعمل وزارت بهداشت و انجام آزمایش های غربالگری روز به روز از تعداد بیماران تالاسمی کاسته می شود اما باید توجه داشت که در کشورهای اروپایی این بیماری به صفر رسیده است.
وی در خصوص آمار مبتلایان به تالاسمی در کشور نیز افزود: در کشور حدود 21 هزار بیمار تالاسمی داریم که بیشترین آنها در شهرهای حاشیه ای مثل حاشیه دریای خزر و سیستان و بلوچستان و هرمزگان زندگی می کنند.
کار و ازدواج دو مشکل عمده مبتلایان به تالاسمی
رییس درمانگاه تالاسمی با تاکید بر اینکه بیمار تالاسمی باید حداقل در یک ماه دو یا سه بار برای دریافت خون مراجعه کند تصریح کرد: بیشترین مشکلات آن ها بازار کار و ازدواج است.
وی ادامه داد: آنچه ما به آنها توصیه می کنیم این است که ازدواج های درون گروهی خودشان را داشته باشند چون قطعا موفق تر است و بعدها با مشکلات کمتری مواجه می شوند اما متاسفانه این بیماران به دلیل بیماری، بازار کار برایشان فراهم نیست و به دلیل مشکلات جمسی نمی توانند جایی استخدام شوند لذا دست اندارکاران باید به فکر شغل مناسب برای آنها باشند.
پایان مطلب/