همیشه راه حلی هست ؛ حتی برای سخت ترین مشکلات
وحید دانش که در تبریز زندگی می کند کودکی است که به یاری خدا، پیوند سلول های بنیادی خون بندناف سلامتی از دست رفته اش را به وی بازگرداند. وی از بدو تولد دائم از عفونت های تنفسی طولانی مدت رنج می برد . 18 ماهگی بعد از قطع کردن شیر مادر، بروز دانه های قرمز روی بدنش خانواده را نگران کرد.
امتیاز:
پدر وحید در گفتگو با "بنیان" در این باره می گوید: بعد از آزمایش های اولیه مشخص شد که پلاکت های فرزندم بسیار پایین و حدود 7000 است. او را در یکی از بیمارستان های تبریز بستری کردیم تا از بیماری نجات پیدا کند. بعد از آنکه این کودک به صورت مکرر به علت عفونت های مختلف و پلاکت پایین در بیمارستان های مختلف بستری شد، کادر پزشکی تشخیص دادند که وی به بیماری ویسکوت آلدریچ مبتلا است.
پدر وحید اطلاعات کاملی از این بیماری دارد ومی گوید: سندرم ویسکوت آلدریچ سندرمی ژنتیکی با کاهش توانایی در تولید آنتی بادی ها است. این بیماری وابسته به X است و از طریق مادر به کودک منتقل می شود .
او را بستری کردیم و بعد پزشکان گفتند که باید IVIG (ایمونوگلوبولین وریدی) به وی تزریق شود.
IVIG (ایمونوگلوبولین وریدی) در درمان كودكاني به كار مي‌رود كه به علت نقص در سيستم ايمني دچار نقصان آنتي‌بادي‌ها شده‌اند.
بعد از تزریق IVIG و بستری های مکرر وی در بیمارستان، پزشکان اعلام کردند که باید پیوند سلول های بنیادی دریافت کند. خودم و مادرش آزمایش دادیم اما HLA مغز استخوان ما با وحید سازگار نبود.
در حالی که درگیر درمان این بیماری بودیم وحید مشکل دیگری پیدا کرد. کلیه ها در اثر بیماری درگیر شد و روزانه 9 گرم پروتئین دفع می کرد. وحید به سندرم نفروتیک مبتلا شد.
در همین حین، وی دچار تورم شدید غدد لنفاوی، بزرگ شدن طحال و کبد شد به طوری که وضع جسمانی فرزندم رو به وخامت گذاشت.
به گفته پزشک معالج وحید، درمان این نمونه از ویسکوت آلدریچ با این همه مشکلات جانبی هنوز در دنیا بی نظیر است.
آقای دانش ادامه داد: وحید تنها فرزند ما بود و تنها راه نجات او را پیوند از سلول های بنیادی خون بندناف اعلام کردند.
هیچ اطلاعی درباره "سلول های بنیادی خون بندناف" نداشتم لذا کتاب طب اطفال نلسون را مطالعه کردم تا بتوانم تصمیم گیری کنم .
از طرفی هم در بیمارستان های مختلف شورای پزشکی برای درمان فرزندم گذاشتند اما می گفتند احتمال موفقیت بعد از پیوند ضعیف است؛ اما این آخرین راه بود.
بیماری به شدت وحید را آزار می داد به حدی که از 18 ماهگی که شروع به درمان کردیم تا وقتی پیوند را دریافت کرد، حدود 30 بار در بیمارستان بستری شد. مدت زمان های بستری هم بین 5 روز تا یک ماه متغیر بود. وحید در آستانه سه سالگی بود اما ما اغلب اوقات در بیمارستان بودیم و فقط گاهی به خانه می آمدیم.
دیدن رنج و عذابی که وحید با این بیماری می کشید طاقت فرسا بود.
بالاخره خبر خوشی از پزشک معالج فرزندم در تبریز شنیدم که اولین بخش پیوند کودکان در کشور از ابتدای سال 86 راه اندازی شده است و پیود از سلول های بنیادی بندناف بعد از راه اندازی این بخش از بندناف های اهدایی در حال انجام است.
به بخش پیوند سلول های بنیادی کودکان واقع در بیمارستان شریعتی تهران مراجعه کردیم و رییس بخش آقای دکتر حمیدیه انجام عمل پیوند را فوری و ضروری تشخیص دادند.
متاسفانه به علت نبودن بانک اهداکنندگان سلول های بنیادی در آن زمان در ایران و همچنین عدم گسترش کافی بانک بندناف عمومی، نمونه سازگار کامل برای وحید پیدا نشد.
نهایتا 6/5/86 از خون بندناف با سازگاری HLA 6/4 از بانک خون بندناف عمومی بیمارستان شریعتی پیوند شد.
فرزندمان یک ماه و نیم در بیمارستان بستری بود و بعد از آن که ترخیص شد رو به بهبودی رفت و الان هیچ درمان دیگری لازم ندارد. لطف خدا شامل حال خانواده ما شد و تنها فرزندم اکنون سالم و در سلامتی کامل است و از نظر جسمی و عقلی هیچ مشکلی ندارد.
به گفته پدر وحید، درحالی که قبل از پیوند تعداد پلاکت های وحید زیر 20 هزار بود ، سه ماه پیش که وحید آزمایش داد، تعداد پلاکت های او 300 هزار یعنی کاملا نرمال و طبیعی بود. میزان رشد او درحال حاضر برابر کودکان هم سن و سالش است و دیگر عفونت های مکرر وحید تکرار نشد و هیچ گاه در بیمارستان بستری نشد.
عضویت در بانک اهدای سلول های بنیادی
پدر وحید در آخر گفت: بعد از آنکه مدتی منتظر پیدا کردن نمونه منطبق و سازگار از نظر HLA برای پیوند به وحید شدیم ، با همسرم تصمیم گرفتیم برای کمک به سایر افرادی که شاید روزی در وضعیت فرزند ما قرار بگیرند در بانک اهدای سلول های بنیادی ثبت نام کنیم تا اگر در آینده شخصی به سلول های بنیادی ما نیاز پیدا کرد، در اختیارش قرار دهیم و شخصی را از رنج بیماری رها کنیم.
پایان مطلب/