پدر مانی می گوید: مانی در بدو تولد سالم بوده است اما بعد از یک سال، به دلیل خارش چشم به چشم پزشک مراجعه کرده اند که کدورت قرنیه تشخیص داده شد. از همان جا، بعد از پیگیری های فراوان متوجه شده اند که بیماری کشنده ای به نام موکوپلی ساکاریدوز دارد که مشکلات استخوانی شدیدی برای کودک به وجود می آورد.

به تدریج نیز مشکلات بینایی و شنوایی ایجاد می شود که تا دو الی سه سالگی بچه کلا کور و کر می شود. مشکل تنفس هم به وجود می آید که مرگ بدی رای بچه رقم می زند.

اما دو سال و دو ماه پیش مانی از مادر بزرگش(مادرمادرش) سلول بنیادی مغز استخوان دریافت کرد که این در علم پزشکی بسیار نادر است و معمولا خواهر و برادر شانس بیشتری برای اهدای سلول بنیادی به یکدیگر و عدم پس زدگی پیوند دارند.

فرزندمان تحت سلول درمانی قرار گرفت و مانی الان 4 سالش است و راه می رود. گفتار درمانی می رود و صحبت می کند. کمی چشمش ضعیف است که عینک می زند و به مرور مشکلاتش برطرف می شود.

پدرش می گوید: با اینکه هیات امنا کمک زیادی برای انجام این عمل به آنها کرده است اما برای تهیه داروهای مانی حتی ماشین و منزلشان را هم فروخته اند.

او ناراضی نیست و می گوید: حال که فرزندم را سالم می بینم و او می تواند زندگی طبیعی داشته باشد مشکلاتم را فراموش می کنم.

پایان مطلب/