با عرض سلام و خسته نباشید
من دچار بیماری ضعف عضلانی ناشی از میوپاتی هستم و دکتر نوع بیماری را ذخیره گلیکوژن و بنده حقیر را از کار افتاده دائم تشخیص دااده است
می خواستم بدانم چگونه می توانم با دکتر سلاجقه ارتباط برقرار کنم؟
آیا درمانی برای بیماری من وجود دارد؟
چگونه می توانم در پروژه تحقیقاتی ژن تراپی در آمریکا بعنوان فرد آزمایش شونده برای بررسی های آزمایشگاهی این روش عضو شده و فعالیت کنم؟
با تشکر
********************************************
پاسخ: بیماری های ژنیکی متابولیکی مانند بیماری شما تنها زمانی می تواند به طور موثر درمان شود که ژن درمانی همراه با سلول درمانی انجام شود و فعلا در این موارد طرح های تحقیقاتی وجود دارد و هنوز به عنوان درمان قطعی ثابت نشده است.
متاسفانه من تلفن یا آدرسی از ایشان ندارم.
برای انجام ژن تراپی در خارج از کشور ما مرکزی را معرفی نمی کنیم.شما می توانید با جستجو در اینترنت با عنوان genetic disorders and genetherapy centers مراکز تحقیقاتی را پیدا و مکاتبه کنید.